Ibs – vanliga frågor

Efter Dr Åsa har jag fått en hel del mejl och kommentarer. Ni har varit otroligt stöttande allihopa, tack för det !

Den absolut vanligaste frågan, som alla som skrivit ställt, handlar om min medicin. Så jag tänkte att jag skulle lyfta upp detta ämne i en egen post.

Ibs är ju helt olika saker för olika människor. Därför är det inte alls säkert att den medicin jag äter fungerar för andra, eller att den medicin som inte fungerade för mig inte kan vara effektiv för någon annan. Och det är sant att jag inte skulle klara mig utan min medicin i dag men det är många ingredienser i den här efterrätten och alla är lika viktiga och beroende av varandra.

När jag sökte hjälp för min Ibs och fick en diagnos så var jag otroligt dålig. Och eftersom min mage ställt till det så mycket för mig när jag försökt göra saker utanför mitt hem så hade jag utvecklat en ångest över att gå ut och jag fick panikkänslor så fort min mage gjorde sig märkt vid tillfällen då jag inte var nära en toalett. Till exempel när jag satt på en tunnelbana eller buss. Denna panik och ångest gjorde mig mycket sämre. Det var som att jag hamnat i en ond cirkel där magen började ställa till problem, jag blev stressad, fick ångest och panik och blev därför sämre. Och eftersom jag tydligen inte kunde gå ut stängde jag in mig själv. Livskvalitén blev, som ni kan förstå, inte så bra och jag påverkade alla i min omgivning. Då började jag må dåligt över det och över det faktum att jag inte kunde ta mig ut så då blev jag dålig även hemma. Alltså; mitt fokus på Ibsen gjorde mig sämre, vilket gjorde att jag fokuserade mer på den och så rullade det på.

För att ta mig ur detta var medicinen ett måste. För så fort jag kände en förbättring kunde jag lugna mig själv. Och då försvann min fokus. Vilket gjorde att jag mådde bättre och kunde bli ännu mer lugn … Men även om medicinen var och är viktig så var insikten om hur Ibsen fungerade en lika viktig ingrediens. Och det jag kunde göra efter denna insikt, att jag kunde börja utreda vad som varit bra eller dåligt för mig, är så klart en av de bästa hjälpmedlen för mig i dag.

Det jag vill säga med det här är att det spelar ingen roll om du får en superbra medicin, om du ändå kommer fortsätta att leva som du gjorde när du mådde riktigt dåligt. Om du äter medicinen men fortsätta stressa, få panik över minsta tarmrörelse och ångest över magen kommer du mest troligt inte bli bättre. Och medicinen kanske inte alls får samma effekt på dig som den hade på mig. För jag blev i stort sett symtomfri efter att jag fick denna medicin, men det var inte bara medicinens verk.

Jag tänkte lista lite ”mediciner” som jag provat och fått rekommenderade till mig här nedan, tillsammans med kommentarer. Detta med risk för reklam, det kanske finns andra bra mediciner, men jag kan bara lista de jag provat och de som jag fått rekommenderade till mig. Jag vet inget annat. Och med ”medicin” menar jag inte bara läkemedel utan även hälsokost, träningar, övningar etc. 
Det jag vill säga innan är att när det kommer till läkemedel så bör du inte självmedicinera. Sök upp en läkare och fråga om dessa läkemedel. Jag skriver upp dem endast eftersom kunskapen om Ibs och vad man kan ge för hjälp inte verkar vara så utbredd. Jag kan heller inte lova att det kommer fungera för dig som för mig, eller att de ens är bra för dig. Så ta med dig dina frågor om medicinen till din läkare, få rätt ordination och diskutera er fram till vad som kan vara bra för just dig. Mina tips nedan är också rekommenderade för de med diarrébaserad  Ibs, vilket gör att det kan vara en dålig kombination för dig som har hård mage.

• Att tänka på vad man äter och vad som kan ställa till det för just dig kan vara bra. Det finns de som menar att vi inte skall behöva det, att det bara sitter i huvudet, men min tanke med att välja bort viss mat är att även de som inte har Ibs får gaser och blir sämre av viss mat, så det kanske är mat jag bör undvika. Vilken mat jag undviker har jag skrivit om här. Det handlar i princip om mat som ägg och bönor som man lätt blir gasig av. Även mjölk. Något jag inte skrivit som tidigare är att jag blev mycket bättre i magen när jag slutade äta rött kött !
• Ät mindre portioner fler gånger, istället för stor ofta.
• Sluta stressa. Inte så lätt, men var medveten om att du kommer att vara sämre om du stressar. Hitta avslappningsövningar som fungerar bra för dig. Jag gjorde avslappningsövningar på jobbet till en början, där jag lyssnade på dem i min ipod på rasterna. Nu för tiden kan jag dem och kan göra dem utan hjälp, men plockar fram dem vid behov. Jag har också hittat träningsformer som är lugnare och passar mig och magen. Jag tränar Capoeira, body balance, Yoga och liknande. Body balance är helt fantastiskt. Jag kan gå dit med migrän och gå därifrån utan ! 
• Se till att få tillräckligt med sömn. Jag lyssnade någon gång på en sömn-cd, en hypnos-cd, men det var inget för mig. Då började jag med avslappningsövningarna när jag lade mig och dessa gjorde under. Jag gick från att sova lite och att ligga länge innan jag somnade till att somna så fort jag lade huvudet på kudden och kunna sova hela nätter. Fantastiskt ! 
• Den första medicinen jag fick testa var inolaxol. Jag fick höra sedan att denna inte alls var bra för mig, eftersom det skulle finnas fibrer i den, och fibrer var inte bra för mig. När jag skrev till Ersta sjukhus och frågade om detta förra veckan fick jag dock veta att det kan hjälpa många med Ibs och att det är det första man skall prova. Det är receptfritt och man kan mycket väl testa själv utan att vara rädd för biverkningar. En del får ökade gaser och uppblåsthet  och bör då öka dosen för att se om stimulans av tarmen kan hjälpa ttarmen att göra sig av med gaserna. Detta är ett bulkmedel som finns receptfritt på apoteket och som man kan prova själv utan att vara rädd för biverkningar. En del kan få ökad gasighet och uppblåsthet av detta och då skall man öka dosen för att se om en ökad stimulans av tarmen kan hjälpa till att få bort gaserna. Men om det inte fungerar bör man testa något annat. Detta var svaret jag fick.
• Innan jag sökte läkarhjälp testade jag lite olika aker. Bland annat testade jag att dricka Aloe Vera – som är ett naturligt medel från blomman med samma namn. Denna dryck skall innehålla 75 kända näringsämnen, bland annat enzymer, om jag är rätt informerad. Jag kände absolut en bra effekt av detta, även om jag inte blev symtomfri direkt. När man skall köpa Aloe Vera beror det mycket på företaget. Drycken skall vara gul, inte brun ! Jag drack färskpressad Aloe Vera på burk, det finns även juicer, men de är mer utspädda. Och jag tänker mig att effekten kan bero just på hur pass utspädd produkten är.
• Jag testade också probiotika i pillerform från Apoteket. Detta gav också effekt. Trevis hette det jag testade.
• Sedan köpte jag på mig massor med Dimor. Dimor är en resemedicin som ska stoppa tillfälliga diarréer. Och när jag testade detta så hände det verkligen grejer ! Nu kunde jag åka långt utan problem – ett tag. Sedan var det precis som om effekten tonades ut ju längre tid jag använde dem. Dimor är endast för tillfällig användning, vill du använda dem dagligen så måste du rådgöra med läkare. När jag pratade med min läkare så sa han att Dimor och Immodium var vanligt förekommande hos Ibs-patienter med mina problem. Jag använder dem än i dag. Jag tycker att Dimor ger en bättre effekt än Immodium och jag har hört att fler upplever samma sak. jag försöker använda tabletterna så sällan som möjligt, men jag undviker dem inte bara för att. Varje kväll innan jag lägger mig tar jag dem, om jag skall på jobb eller åka någonstans morgonen efter. Skall jag på bio, teater, konsert eller liknande så tar jag dem. Skall jag bara vara hemma eller bara gå till centrumet nära där jag bor, då skippar jag dem. Men är jag i skov så tar jag dem även då! Och efter att jag fått den andra medicinen som jag äter och har arbetat med mig själv är det som att problemet med minskad effekt vid långvarigt bruk försvunnit …
• Först fick jag Questran utskrivet av läkare. Och detta fungerade mycket bra. Det är ett pulver som skall blandas ut med vätska och påverkar gallsyran. Tillsammans med denna medicin, Dimoren och mina omställningar så började jag leva ett normalt liv igen. 
• Nu äter jag Lestid istället för Questran. Det gör jag endast för att jag ville ha tabletter istället för pulver. Det blev så mycket styr med pulver. Och vad jag vet så är detta två olika mediciner med samma effekt. Lestiden har fungerat mycket bra för mig ! Just nu så har jag inte ätit dem på länge, då jag velat prova att vara utan, och det har gått bra. Men då har jag mått oförskämt bra på senaste tiden också ! Och jag pluggar på distans samt arbetar nära hemmet så jag har inte behövt den dagliga hjälpen lika ofta nu.
• Av en läsare har jag fått tips på pisang.se . Detta skall ha hjälpt henne mycket bra. Jag har själv inte testat det än, men jag har lovat att testa det nästa gång jag har skov. Eller kanske någon annan också testat det och kan ge en kommentar ?

Så, det var allt. Hoppas att det gav er någon hjälp. Men som sagt, det gäller att hitta det som passar just dig och framförallt, lita inte bara på medicineringen. 

Vill du ha fler tips eller bara läsa lite om hur mitt liv med Ibs är kan du gå in på fliken Ibs längst upp på sidan. Där finns också länkar till sidor om Ibs.

Lycka till !

Läs även andra bloggares åsikter om Ibs, Irritable bowel syndrome, medicin, tips, Dr Åsa, vanliga frågor, bajs, mage, tarm

Read Full Post »

My 7 minuets of fame is over

Så var det över. Och det gick väl rätt bra. Känns konstigt att se sig själv på tv, precis som alla säger. Så där ser väl inte jag ut?! Jag hade ju ingen röst dagen innan inspelningen så det är skönt att det hördes vad jag sa i alla fall. 

Jag fick inte så mycket sagt… fick liksom inte med det jag själv anser är viktigt. Om sjukvård, om ovetande och allt det. Men förhoppningsvis blir detta en språngbräda in i en djupare och bredare diskussion om vården i allmänhet och IBS i synnerhet. 

Tusen tack för allt stöd. För sms, mejl, kommentarer och telefonsamtal. Härligt att känna sådant stöd! 

Här är länken till programmet på SVT Play, ifall någon undrar vad jag pratar om.

Sov Gott!

Läs även andra bloggares åsikter om IBS, Irritable Bowel Syndrome, Dr Åsa, mage, tarm

Read Full Post »

Ibs-snack, ett forum för oss med Ibs

Jag skriver mycket i blggen om Ibs. Om att leva med Ibs, tips och tankar. Dessa inlägg är de mest lästa i hela bloggen och jag får mycket frågor, svar samt tack för att jag skriver så öppet. Att få läs om någon i samma situation verkar som oftast vara viktigt.

Nu har jag startat ett Ibs-forum på en gratissida (så forumet kommer att vara fyllt av reklam tyvärr) som ett test för att se om detta kan våra något som behövs. Jag vet att det finns många andra forum redan, där man kan prata om Ibs, men jag får en känsla av att dessa forum ofta är ganska allmänna. Så nu tänkte jag kolla om det finns ett behov och ett underlag av läsare här på bloggen, som vill ha en plats där vi kan tipsa och dela erfarenheter med varandra.

Känner du att du skulle vilja vara med så är det bara att skapa ett användarkonto på ibs-snack

Hoppas vi ses där.

Ann

Läs även andra bloggares åsikter om IBS, Irritable Bowel Syndrome, mage, tarm, forum

Read Full Post »

Utlovad påminnelse

Här kommer den utlovade påminnelsen. I morgon klockan 19.30 sänds Dr Åsa i SVT 2. Då pratar bland annat jag och doktor Åsa lite om hur det är att leva med IBS. Åsa sväljer också en kamera och ser insidan av sin tarm. Det utreds också varför man får ont i magen om man slukar eld och äter glas?! Eller något sådant. Hoppas det blir bra!

Läs även andra bloggares åsikter om IBS, Irritable Bowel Syndrome, mage, tarm, Dr Åsa,

Read Full Post »

Studie i IBS och KBT

Jag har nyligen deltagit i en studie om Kbt-behandling (Kognitiv beteendeterapi) vid IBS via internet.

När jag först kom med i den här behandlingen kände jag mig riktigt upprymd och glad. Kanske skulle jag äntligen hitta något, förutom mediciner, som skulle hjälpa mig. Jag hade stora förväntningar. Och en stor fördel med studien var just att den skedde på distans, alltså helt via internet. För det kan vara mycket besvärligt för personer med IBS att ta sig från punkt A till punkt B och därför kan Kbt och liknande behandlingar bli uteslutna. Men på det här sättet blev behandlingen verkligen anpassad efter patienten. Som sagt, jag hade stora förväntningar.

Studien startade i somras, bra precis ett år efter att jag gått IBS-skolan på Ersta sjukhus och fått hjälp. Jag hade absolut inte samma problem som jag hade innan denna hjälp, mitt liv hade precis börjat kännas ”normalt”. Men IBS:en var fortfarande en stor del av mitt liv och jag anpassade mig fortfarande en hel del. Så jag hade förhoppningar att jag skulle få ett ännu mer ”normalt” liv.

Tanken men Kbt är att personer med IBS utvecklar en ångest som uppstår vid symptom. Vi fokuserar mycket på magen och symptomen vilket gör att vi blir extra känsliga. Minsta lilla ljud eller känning i magen kan därför framkalla ångest, en oro för att ”nu händer det, nu kommer det” och liknande. Ångesten i sin tur gör då symptomen värre vilket gör att vi fokuserar ännu mer och får mer ångest och så fortsätter den onda cirkeln.

Det handlade också om associationsinlärning. Om jag ofta fått problem med magen när jag åkt buss till exempel, så har jag lärt min kropp att jag ska få ont när jag sätter mig på en buss. Jag ska liksom bli bajsnödig då, och därför blir jag det. Detta kanske låter märkligt för en del men faktum är att mycket i våra liv fungerar så.

Genom att få oss att fokusera på magen genom medvetna övningar skulle vi då lära oss att kunna släppa tanken på magen, tillslut. Det är lite svårt att beskriva men det handlade i princip om att ju mer vi fokuserar på att inte tänka på något, desto mer tänker vi på det. Låter vi oss själva tänka på det så kan vi också ”släppa” tanken och oron med en del övning. Senare i behandlingen skulle vi också utmana oss själva i situationer vi vanligen undviker för att kunna få våra dåliga associationsinlärningar att försvinna.

Jag tror att denna typ av Kbt kan vara mycket hjälpsam för många med IBS. Det faktum att den kanske kommer att finnas tillgänglig via internet öppnar en fantastisk värld för oss med IBS. Och är du en av de personer som känner att du förvärrar dina symptom och ditt tillstånd med din ångest, då tycker jag verkligen att du skall kolla upp om du kan få vara med om en sådan här behandling! Håller du på att stänga dig själv inne, då hoppas jag verkligen att du i alla fall försöker med denna typ av behandling. För du FÅR inte stänga dig inne! Låt inte IBS styra ditt liv! Det är det värsta du kan göra!
För även om jag är övertygad om att IBS i grunden består av något fysiskt problem, som inte hittats än, och bestrider alla argument om att det skulle vara en psykisk åkomma från början, så tror jag att en sjukdom som är så ”ful” och fylld av skam, som vi måste lära oss att leva med hela livet, som inte går att bota, kan bli värre av den ångest som dessa faktum utvecklar. Ge inte upp!

Nu ska jag ärligt erkänna att jag hoppade av behandlingen, ungefär i mitten av den. Jag upplevde nämligen att jag blev värre av den. Så den är inte för alla. Men det är värt ett försök om du känner att du är på väg att ge upp!

Jag hade blivit mycket bättre av den behandling och den medicin jag redan fått. För ett par år sedan styrde IBS mitt liv. Jag led verkligen av associationsinlärning. Varje morgon fick jag hoppa av tåget, vid exakt samma hållplats, för att springa på toaletten. Jag led också mycket av ångest och märkte väl hur stressad jag blev när jag fick symptom. Och så fort ångesten kom så blev det dubbelt värre. Jag lät mig också lyssna extra noga på min mage innan jag vågade ta beslut om vad jag skulle våga göra den dagen. Hörde jag ett kurr kom ångesten. Och då kom smärtan. Och jag stannade hemma. Jag reste inte och jag gjorde ofta säkerhetsbesök till toaletten. Men någonstans insåg jag vad jag höll på mig. Att det var jag själv som förvärrade mitt liv, genom att stänga in mig. Jag rutade in varje steg jag tog och backade vid minsta känning. 

Det som ändrade mitt liv var när jag hörde en 45-årig man berätta om sitt liv. Hur han klev upp varje natt klockan fyra för att kunna ”vänja” in magen inför åkvägen till jobbet. Hur han knaprade tabletter och gick otaliga gånger på toaletten. Sedan begav han sig i väg två timmar tidigare till jobbet, för en åkväg som tog kanske 20 minuter. Han tog omvägar för att undvika köer. Ändå kom han ibland sent och fick utskällningar av chefen. Han åt sällan och var mycket restriktiv med vad han åt. När han kom hem föll han stupa ner i sängen och sov ett par timmar innan han gick upp klockan fyra igen. Och på helgen satt han hemma, Och sov. Han hade INGET liv! Ingen plats för en familj eller kärlek. Då insåg jag att mod var bästa medicin.

När studien startade hade jag kommit så otroligt långt att jag inte längre levde genom min IBS, men med den. Och jag mådde bra. Inte prima. Men väl bra.
När jag då plötsligt skulle börja fokusera på magen igen så blev jag så otroligt mycket sämre. Jag hade ständigt känningar. Ständigt uppblåst och jag fick springa på toaletten med ilande fart, något jag glömt hur det var. Alla känslor sköljde över mig igen och ångesten kom tillbaka. Modet försvann. Och jag hörde mig själv skrika ”NEJ, inte igen. Hur har jag kunnat leva så här? Jag orkar inte. Jag vill inte”. Till att börja med skyllde jag på mat jag åt och lite sömn. Kanske var det skolan som var stressig? Men sedan förstod jag – jag tänkte ständigt på magen igen.

När jag slutade med behandlingen blev jag snabbt bättre. Och jag insåg då att studien skapat det den var tänkt för att bota. Den skulle hjälpa mig med att ta bort fokuseringen på min sjukdom, men eftersom den började med att skapa ett fokus och en ångest så skulle behandlingen bara bota vad den skapat. Det skulle knappast bli ett rättvist studieresultat. Och det var inte bra för mig. 

Behandlaren hävdade att ”Men då är du på rätt väg. Du blir sämre först för att bli bättre sedan.” Men det här var inte ett sådant fall. Jag känner mi kropp och mage bra efter 27 år med IBS och jag blev bara sämre, och sämre. Det fanns ingen anledning att bli sämre för att bli bättre. Behandlarens uttalande bekräftade bara min tes; behandlingen skulle bara bota ett behov av behandling som den själv skapat. 

Jag är ingen person som ( i dag) låter mig styras av min sjukdom. Jag är en person som rycker på axlarna och säger ”shit happens, det löser sig” och går vidare. Det är också därför jag kan prata öppet om pinsamheter som IBS, bajs och minnen då jag suttit bakom bilar i parkeringshus med byxorna på knäna och bett till Gud att ingen skall komma (jag som inte ens tror på Gud). Därför var denna behandling inget för mig.

Men det säger inte att den inte passar dig. Många i studien upplevde att de blev bättre och att de lärde sig något nyttigt. Så känner du att det kan vara något för dig, eller att du är på väg att ge upp – hör dig för och prova. Alla kan prova, det förlorar du inget på.
Men håll dig alert och tro på dig själv och det du känner.

Lycka till!

 

P.S.

På tisdag kl. 19.30 i SVT2 sänds Doktor Åsa med temat IBS och magen. Där får jag några minuter i spotlighten också. Titta på det!

D.S.

Läs även andra bloggares åsikter om IBS, Irritable Bowel Syndrome, KBT, Kognitiv beteendeterapi, Dr Åsa, mage, tarm, studie, behandling, associationsinlärning, ond cirkel, fysisk sjukdom, psykisk sjukdom

Read Full Post »

Nykteristens bortförklaringar

Vi pratde alkohol. Om hur det finns så mycket s.k. ”vintanter” som inte kan gå en dag utan sitt vinglas. Men hur det ändå kan vara så gott med en ”dagens” när man är ledig. Men det är inte för alkoholens skull, det är så mysigt, och vi måste ju inte ha det glaset, det är ju mysfaktorn. Att få känna sig ledig liksom.

Efter ett tag så har vi snavat in på diverse stigar och jag konstaterar i diskussionen att jag tänker ha ett alkoholfritt bröllop. ”Men varför det”, säger någon. ”Jo, för att jag vet hur det kan gå med alkohol i blodet och jag tänker inte på något sätt riskera att någon förstör den dagen för mig. Det är min dag, jag dricker inte alkohol själv, och jag vill att det ska vara ett alkoholfritt bröllop.” ”Men då kommer ju ingen att vilja gå. Du ska alltid vara så extrem du”, får jag till svar.

Varför berättar jag denna lilla anekdot då? Jo, jag har för ett par år sedan blivit ett stort fan av sommar i P1 och jag lyssnar med stor entusiasm på alla sommarpratare och vad de har att säga. Dock har jag aldrig tid för detta på sommaren så jag har istället laddat ner alla sommarpratare på SR:s hemsida till min Ipod och lyssnar med entusiasm på värdar ända från år 2000 och fram till dagens värdar. 

I dag hade turen kommit till Åsa Hagelstedt, som var sommarvärd 2005, att få min odelade uppmärksamhet. Å jisses om jag fick skämmas.

Hagelstedt (v) var då, bland annat kommunikationschef på IOGT-NTO. Hon börjar sitt program med att prata om nykterheten. Något som jag delar med henne, om än kanske inte lika troget och kanske av olika skäl. Hon berättar i alla fall att hon alltid måste förklara sig för människor när hon säger att hon är nykterist. Människor liksom stannar upp och förväntar sig ett svepskäl till varför hon inte dricker alkohol. Är hon sjuk? Har hon dåliga erfarenheter av sprit? Har hon druckit för mycket i sina dagar, eller har hennes föräldrar gjort det? Sedan säger hon, med sylvass självklarhet, något i stil med  ”Det hade nog varit enklare för alla om jag kunde svara ja på någon av dessa frågor, men så är det inte.” Hon fortsätter med en klockren utläggning om att hon kunnat kyssas, dansa och ha roligt utan sprit. Men jag är fast vid hennes förra kommentar, för den träffar mg rätt i hjärtat.

Varje gång jag ska förklara för någon att ”Nej tack, jag dricker inte” så ser de frågande på mig. Utan att tänka på det så utlämnar jag mig lättsamt och berättar att jag har en tarmåkomma som heter IBS och jag mår mycket sämre om jag dricker. Om jag inte är snabb nog och är i annat sällskap som dricker och känner mig så brukar de vara mycket snabba att förklara att ”Nej hon kan inte. Hon har en … …” Och ibland späder jag på denna livshistoria med att ”jag har druckit nog i mina dagar…”

Men visst är det konstigt. Hur tusan är vi människor egentligen funtad? 

Varför känner jag ett naturligt behov av att förklara varför jag inte dricker ett gift som kostar samhället massor med pengar, dödar hjärnceller, förstör barndomar och massor med mer skit? Och varför lägger så ofta vänner ut denna förklaring för mig till sina vänner? Jag är helt säker på att de inte alls menar något illa med de, jag är säker på att det faller dem lika naturligt som det gör för mig, för aldrig innan har jag reflekterat över detta. Och jag vill poängtera att jag aldrig blivit stött av att någon som förklarat hur det ligger till, det är bara det att när man tänker till så är det så konstigt…

Enligt min egen slutledning så finns det en ganska enkel och otroligt mänsklig förklaring. Att dricka alkohol har blivit hippt för oss och därför är den som inte dricker alkohol helt enkelt ocool. Eller tråkig. Det finns många adjektiv. Men jag tror inte att det är något som vi själva är medvetna om. Jag tror inte att personen som just får veta att jag inte dricker sprit tänker ”å vilken tråkmåns” eller att jag själv eller andra som berättar varför jag inte dricker tänker ”jag måste ha en anledning, annars är jag ocool”. Jag tror att det sitter i benmärgen. Precis som exempelvis könsorienterade sysslor eller vårt sätt att per automatik beskriva människor med hudfärg. Men det är ju också dessa fenomen, dessa ryggradsinpräntade åsikter och reaktioner, som måste synligöras för att vi ska kunna förändra samhället. Vi måste lyfta upp det till ytan för att vi ska kunna göra något åt det.

Från och med i dag ska jag tänka mig för och inte automatiskt ge en förklaring till varför jag inte dricker. Faktum är att det inte finns bara en förklaring till det heller. Det finns massor. Till exempel som att jag inte alls njuter av känslan att tappa kontrollen, vilket man lätt gör när man är berusad. Eller det faktum att jag tycker att det är helt sjukt att dricka något som dödar mina hjärnceller. Jag kan räkna upp fler, men ingen av de skälen låter lika ”allmänngiltiga” som ”Jag har en tarmsjukdom som gör att jag blir dålig när jag dricker och det är liksom inte värt att bli så sjuk.” Nästa gång någon frågar varför ska jag helt enkelt svara ”Varför inte?” För helt ärligt;  Folk väljer bort regular cola för coca cola light, för att hålla vikten trots att regular smakar bättre. Men de dricker gärna alkohol för att det är gott, trots att det tar ihjäl några hjärnceller och gör många av dem sjuka, för inte tala om fet. De protesterar också gärna mot höjd alkoholskatt, trots att just alkoholen kostar oss skattebetalare massor med pengar bara för att folk har råd att dricka det, och dricka för mycket av det.

För att knyta ihop påsen så vill jag ställa en fråga som handlar om det första stycket i detta inlägg. Vem är egentligen extrem? Den som vill ha en enda dag i sitt liv helt alkoholfri, eller den som tycker att det är extremt att vilja ha en enda dag i livet alkoholfri?

Drick med måtta, och med medvetenhet mina vänner.

Läs även andra bloggares åsikter om IBS, Irritable Bowel Syndrom, nykterist, alkohol, bortförklaringar

Read Full Post »

Livskvalitét och frihet – att fängslas av sin sjukdom

För ett knappt år sedan var jag en annan person.
Kanske inte i grunden men jag var inte lika fri som jag är idag.
I hela mitt liv har jag haft problem med min mage. Jag har haft svårt
att röra mig fritt för att jag plötsligt måste springa på toaletten.
Det börjar som en liten oroskänsla i magen. Sedan börjar handsvetten.
Paniken stiger och jag rispar mina naglar mot handflatorna. Jag kan
inte prata med någon och jag kan tänka mig att mitt ansikte blir vitt
och tar formen av panikslagen. Sedan kommer magkramperna och så
slutskedet, insikten att om jag inte kommer till en toalett NU så
kommer jag att bajsa på mig.
Allt det här sker i slow motion för mig men i verkligheten så tar det
ungefär lika lång tid som det tar för tunnelbanan att åka från
Gullmarsplan till Skanstull. Problemet är bara att närmast lättnåeliga
toalett finns ytterligare två stationer bort, på McDonalds vid
Slussen.
Jag brukar säga att jag fick de här problemen när jag var 14 år. När
jag tänker efter så har jag nog haft dem så länge jag kan minnas men
besvären blev inte riktigt besvärliga förrän i högstadiet. Då skulle
jag plötsligt ta bussen 2,2 mil varje morgon för att komma till skolan
och det blev ett verkligt problem. Jag hoppade någon gång av bussen
mitt inne i skogen med en mumlande ursäkt om att min mamma skulle
komma med mina läxböcker och skjutsa mig resterande bit. Det var
mycket pinsamt och knasigt för det var kanske 20 pers på bussen, jag
växte upp i en by där alla kände alla, och bussen hade bara en
påstigningsplats och en avstigningsplats så man kom inte av den
obemärkt precis.
Så har mitt liv flutit på sedan dess. För varje år som gått har jag
blivit mer och mer rädd för att åka buss långa sträckor, ta
promenader, gå runt i stora städer, åka på semestrar eller över huvud
taget röra mig på platser där det inte finns toaletter inom räckhåll
eller sär det är långa toalettköer. ALLTID bär jag minst två femkronor
med mig så att jag har pengar till toaletten direkt när det behövs.
Min mardröm är att jag någon gång inte ska hinna med, att jag
plötsligt ska råka bajsa på mig bland folk helt enkelt.
Det finns mycket att berätta om det här; många pinsamma situationer
att skratta om. Många lappar har jag lagt ner på taxiresor när jag
plötsligt råkat ut för min åkomma. Men i dag ser mitt liv annorlunda
ut och det är det jag vill berätta om här.
För ett år sedan, ungefär samtidigt som jag nått den punkt att jag
hellre låste in mig hemma än att gå ut att träffa kompisar, började
jag förstå att jag inte bara har lite problem med magen utan att jag
faktiskt har ett stort problem. Det var ungefär samtidigt som jag
slutade glädjas åt bokade konserter, biobesök och fullt planerade
dagar med aktiviteter som jag släpade mig iväg till doktorn och
berätta om mitt problem.
Nu var det tyvärr så att den första läkaren jag mötte var otroligt
ignorant mot mina problem och skötte hela situationen fel så hon
stjälpte mer än hjälpte men jag hade i alla fall tagit mig till en
läkare.
Det tog mig cirka fem månader att samla mod och gå till en läkare igen
men den gången fick jag jackpott. Min nya läkare lyssnade på mig,
ställde rätt frågor och ställde omedelbart en temporär diagnos. IBS –
Irritable Bowle Syndrome.
Vill du att jag skriver en remiss till Ersta sjukhus?, frågade min läkare.
Jag tittade förvirrat på henne och visste inte riktigt varför hon
frågade mig det men jag nickade förstulet. Jag visste ju inte då att
Ersta sjukhus är Sveriges ledande sjukhus inom mage och tarm och att
de specialiserat sig på IBS.
Sedan gick allt som på ett bananskal. Jag fick göra undersökningar för
att utesluta andra sjukdomar och så ställdes diagnosen. Jag har IBS.
(Utan att gå in mer på det så är IBS en komplicerad diagnos och för
att kunna säga att någon har det så måste andra sjukdomar med liknande
eller samma symptom uteslutas innan diagnosen kan ställas.) Jag fick
en personlig läkare som har sakkunskap om just detta och är otroligt
förstående om hur IBS kan påverka livsstilen och sänka
levnadskvalitén. Ärligt talat så var jag fängslad av min IBS och jag
behövde verkligen möta någon som förstod detta så bara att mötas av
förståelse gjorde allt mycket lättare. I somras fick jag gå en så
kallad IBS-skola på Ersta sjukhus där jag fick träffa läkare,
sjuksköterskor, sjukteraputer, psykologer och allta möjliga människor
som hade sakkunskap om IBS och som kunde lära mig något om min
livssituation och hur jag kan förbättra den. IBS är nämligen inget som
går att bota, man måste lära sig hantera det och lära sig hur man kan
minska sina symptom.
I dag har jag fått en medicin som jag äter varje dag och som gör livet
så otroligt mycket enklare. Jag har också fått kunskap om mitt
tillstånd som hjälper mig att förstå vad det är och hur jag ska
underlätta min egen vardag. Och framförallt har jag fått förståelse
från min omgivning och jag behöver inte skämmas för mina symptom
längre. Jag kan i dag berätta om min IBS utan att jag skäms för det.
Det finns ord för det jag lever med, det finns andra som jag. Den
känslan är oslagbar efter att ha levt med ett problem i hela sitt liv
och trott att man varit ensam. Och skulle jag någonsin bajsa på mig
offentligt så kan jag säga ”jag har IBS” och förklara att jag inte är
ett barn på 2 år som inte har blivit pottränad än. Det kanske är
konstigt men det känns som att det gör det hela mer okej!
Nu närmar julen sig. Mitt liv har varit fantastiskt de senaste
månaderna. Eller, mitt liv har alltid varit fantastiskt men nu har det
en stjärna i kanten. I snart två månader har jag haft varje dag i
varje helg uppbokad. Snart åker jag till Oslo på minisemester också.
Jag oroar mig inte för det längre, jag gläds åt det. På lördag ska vi
åka in till stan och shoppa kläder, gå på bio och sedan spendera
resten av kvällen på Gröna Lunds julmarknad. Det ska bli så otroligt
roligt!!! Det är så underbart!!! Det är frihet, att få känna sådan
glädje. Det är livskvalité att få känna frihet.

Läs även andra bloggares åsikter om IBS, Irritable bowel syndrome, bajs, livskvalité

Read Full Post »