Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘Ersta sjukhus’

Så var det över. Och det gick väl rätt bra. Känns konstigt att se sig själv på tv, precis som alla säger. Så där ser väl inte jag ut?! Jag hade ju ingen röst dagen innan inspelningen så det är skönt att det hördes vad jag sa i alla fall. 

Jag fick inte så mycket sagt… fick liksom inte med det jag själv anser är viktigt. Om sjukvård, om ovetande och allt det. Men förhoppningsvis blir detta en språngbräda in i en djupare och bredare diskussion om vården i allmänhet och IBS i synnerhet. 

Tusen tack för allt stöd. För sms, mejl, kommentarer och telefonsamtal. Härligt att känna sådant stöd! 

Här är länken till programmet på SVT Play, ifall någon undrar vad jag pratar om.

Sov Gott!


Läs även andra bloggares åsikter om , , , ,

Annonser

Read Full Post »

Jag har nyligen deltagit i en studie om Kbt-behandling (Kognitiv beteendeterapi) vid IBS via internet.

När jag först kom med i den här behandlingen kände jag mig riktigt upprymd och glad. Kanske skulle jag äntligen hitta något, förutom mediciner, som skulle hjälpa mig. Jag hade stora förväntningar. Och en stor fördel med studien var just att den skedde på distans, alltså helt via internet. För det kan vara mycket besvärligt för personer med IBS att ta sig från punkt A till punkt B och därför kan Kbt och liknande behandlingar bli uteslutna. Men på det här sättet blev behandlingen verkligen anpassad efter patienten. Som sagt, jag hade stora förväntningar.

Studien startade i somras, bra precis ett år efter att jag gått IBS-skolan på Ersta sjukhus och fått hjälp. Jag hade absolut inte samma problem som jag hade innan denna hjälp, mitt liv hade precis börjat kännas ”normalt”. Men IBS:en var fortfarande en stor del av mitt liv och jag anpassade mig fortfarande en hel del. Så jag hade förhoppningar att jag skulle få ett ännu mer ”normalt” liv.

Tanken men Kbt är att personer med IBS utvecklar en ångest som uppstår vid symptom. Vi fokuserar mycket på magen och symptomen vilket gör att vi blir extra känsliga. Minsta lilla ljud eller känning i magen kan därför framkalla ångest, en oro för att ”nu händer det, nu kommer det” och liknande. Ångesten i sin tur gör då symptomen värre vilket gör att vi fokuserar ännu mer och får mer ångest och så fortsätter den onda cirkeln.

Det handlade också om associationsinlärning. Om jag ofta fått problem med magen när jag åkt buss till exempel, så har jag lärt min kropp att jag ska få ont när jag sätter mig på en buss. Jag ska liksom bli bajsnödig då, och därför blir jag det. Detta kanske låter märkligt för en del men faktum är att mycket i våra liv fungerar så.

Genom att få oss att fokusera på magen genom medvetna övningar skulle vi då lära oss att kunna släppa tanken på magen, tillslut. Det är lite svårt att beskriva men det handlade i princip om att ju mer vi fokuserar på att inte tänka på något, desto mer tänker vi på det. Låter vi oss själva tänka på det så kan vi också ”släppa” tanken och oron med en del övning. Senare i behandlingen skulle vi också utmana oss själva i situationer vi vanligen undviker för att kunna få våra dåliga associationsinlärningar att försvinna.

Jag tror att denna typ av Kbt kan vara mycket hjälpsam för många med IBS. Det faktum att den kanske kommer att finnas tillgänglig via internet öppnar en fantastisk värld för oss med IBS. Och är du en av de personer som känner att du förvärrar dina symptom och ditt tillstånd med din ångest, då tycker jag verkligen att du skall kolla upp om du kan få vara med om en sådan här behandling! Håller du på att stänga dig själv inne, då hoppas jag verkligen att du i alla fall försöker med denna typ av behandling. För du FÅR inte stänga dig inne! Låt inte IBS styra ditt liv! Det är det värsta du kan göra!
För även om jag är övertygad om att IBS i grunden består av något fysiskt problem, som inte hittats än, och bestrider alla argument om att det skulle vara en psykisk åkomma från början, så tror jag att en sjukdom som är så ”ful” och fylld av skam, som vi måste lära oss att leva med hela livet, som inte går att bota, kan bli värre av den ångest som dessa faktum utvecklar. Ge inte upp!

Nu ska jag ärligt erkänna att jag hoppade av behandlingen, ungefär i mitten av den. Jag upplevde nämligen att jag blev värre av den. Så den är inte för alla. Men det är värt ett försök om du känner att du är på väg att ge upp!

Jag hade blivit mycket bättre av den behandling och den medicin jag redan fått. För ett par år sedan styrde IBS mitt liv. Jag led verkligen av associationsinlärning. Varje morgon fick jag hoppa av tåget, vid exakt samma hållplats, för att springa på toaletten. Jag led också mycket av ångest och märkte väl hur stressad jag blev när jag fick symptom. Och så fort ångesten kom så blev det dubbelt värre. Jag lät mig också lyssna extra noga på min mage innan jag vågade ta beslut om vad jag skulle våga göra den dagen. Hörde jag ett kurr kom ångesten. Och då kom smärtan. Och jag stannade hemma. Jag reste inte och jag gjorde ofta säkerhetsbesök till toaletten. Men någonstans insåg jag vad jag höll på mig. Att det var jag själv som förvärrade mitt liv, genom att stänga in mig. Jag rutade in varje steg jag tog och backade vid minsta känning. 

Det som ändrade mitt liv var när jag hörde en 45-årig man berätta om sitt liv. Hur han klev upp varje natt klockan fyra för att kunna ”vänja” in magen inför åkvägen till jobbet. Hur han knaprade tabletter och gick otaliga gånger på toaletten. Sedan begav han sig i väg två timmar tidigare till jobbet, för en åkväg som tog kanske 20 minuter. Han tog omvägar för att undvika köer. Ändå kom han ibland sent och fick utskällningar av chefen. Han åt sällan och var mycket restriktiv med vad han åt. När han kom hem föll han stupa ner i sängen och sov ett par timmar innan han gick upp klockan fyra igen. Och på helgen satt han hemma, Och sov. Han hade INGET liv! Ingen plats för en familj eller kärlek. Då insåg jag att mod var bästa medicin.

När studien startade hade jag kommit så otroligt långt att jag inte längre levde genom min IBS, men med den. Och jag mådde bra. Inte prima. Men väl bra.
När jag då plötsligt skulle börja fokusera på magen igen så blev jag så otroligt mycket sämre. Jag hade ständigt känningar. Ständigt uppblåst och jag fick springa på toaletten med ilande fart, något jag glömt hur det var. Alla känslor sköljde över mig igen och ångesten kom tillbaka. Modet försvann. Och jag hörde mig själv skrika ”NEJ, inte igen. Hur har jag kunnat leva så här? Jag orkar inte. Jag vill inte”. Till att börja med skyllde jag på mat jag åt och lite sömn. Kanske var det skolan som var stressig? Men sedan förstod jag – jag tänkte ständigt på magen igen.

När jag slutade med behandlingen blev jag snabbt bättre. Och jag insåg då att studien skapat det den var tänkt för att bota. Den skulle hjälpa mig med att ta bort fokuseringen på min sjukdom, men eftersom den började med att skapa ett fokus och en ångest så skulle behandlingen bara bota vad den skapat. Det skulle knappast bli ett rättvist studieresultat. Och det var inte bra för mig. 

Behandlaren hävdade att ”Men då är du på rätt väg. Du blir sämre först för att bli bättre sedan.” Men det här var inte ett sådant fall. Jag känner mi kropp och mage bra efter 27 år med IBS och jag blev bara sämre, och sämre. Det fanns ingen anledning att bli sämre för att bli bättre. Behandlarens uttalande bekräftade bara min tes; behandlingen skulle bara bota ett behov av behandling som den själv skapat. 

Jag är ingen person som ( i dag) låter mig styras av min sjukdom. Jag är en person som rycker på axlarna och säger ”shit happens, det löser sig” och går vidare. Det är också därför jag kan prata öppet om pinsamheter som IBS, bajs och minnen då jag suttit bakom bilar i parkeringshus med byxorna på knäna och bett till Gud att ingen skall komma (jag som inte ens tror på Gud). Därför var denna behandling inget för mig.

Men det säger inte att den inte passar dig. Många i studien upplevde att de blev bättre och att de lärde sig något nyttigt. Så känner du att det kan vara något för dig, eller att du är på väg att ge upp – hör dig för och prova. Alla kan prova, det förlorar du inget på.
Men håll dig alert och tro på dig själv och det du känner.

Lycka till!

 

P.S.

På tisdag kl. 19.30 i SVT2 sänds Doktor Åsa med temat IBS och magen. Där får jag några minuter i spotlighten också. Titta på det!

D.S.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , ,

Read Full Post »

Såg ni det nya SVT programmet Doktor Åsa i tisdags?
Nehe, men det tycker jag att ni skall göra. Och det konstaterar jag helt icke objektivt men dock konsekvensneutralt.

I dag har jag nämligen varit med och deltagit i inspelningen till det som skall bli del sex eller sju i denna programserie, som skall vara något emellan Fråga doktorn och Hjärnkontoret. Inte helt förvånande skall den delen handla om IBS.

För en dryg vecka sedan kontakta en av programmets researchers mig, efter att ha läst den här bloggen. Min roll i i den här produktionen blir lite ”Det är tjejen i filmen som har skrivit brevet – faktiskt”. Med den skillnaden att jag förhoppningsvis inte blir utmålad som offer lika mycket som ”Det är inte tjejen i filmen som …”

Jag tycker faktiskt att upplägget är intressant och att det verkar vara ett mycket SVT-likt sätt att arbeta på.
Respekt för sina ämnen och ändå ett ganska lättsamt och ”folkligt” sätt.
Vi tittar omkring hemma hos mig, går på promenad och besöker Ersta sjukhus. 

Jaja, om sex eller sju veckor kommer det att sändas, så titta då, på mig när jag pratar pinsamma bajsminnen i SVT 😉

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , ,

Read Full Post »

För ett knappt år sedan var jag en annan person.
Kanske inte i grunden men jag var inte lika fri som jag är idag.
I hela mitt liv har jag haft problem med min mage. Jag har haft svårt
att röra mig fritt för att jag plötsligt måste springa på toaletten.
Det börjar som en liten oroskänsla i magen. Sedan börjar handsvetten.
Paniken stiger och jag rispar mina naglar mot handflatorna. Jag kan
inte prata med någon och jag kan tänka mig att mitt ansikte blir vitt
och tar formen av panikslagen. Sedan kommer magkramperna och så
slutskedet, insikten att om jag inte kommer till en toalett NU så
kommer jag att bajsa på mig.
Allt det här sker i slow motion för mig men i verkligheten så tar det
ungefär lika lång tid som det tar för tunnelbanan att åka från
Gullmarsplan till Skanstull. Problemet är bara att närmast lättnåeliga
toalett finns ytterligare två stationer bort, på McDonalds vid
Slussen.
Jag brukar säga att jag fick de här problemen när jag var 14 år. När
jag tänker efter så har jag nog haft dem så länge jag kan minnas men
besvären blev inte riktigt besvärliga förrän i högstadiet. Då skulle
jag plötsligt ta bussen 2,2 mil varje morgon för att komma till skolan
och det blev ett verkligt problem. Jag hoppade någon gång av bussen
mitt inne i skogen med en mumlande ursäkt om att min mamma skulle
komma med mina läxböcker och skjutsa mig resterande bit. Det var
mycket pinsamt och knasigt för det var kanske 20 pers på bussen, jag
växte upp i en by där alla kände alla, och bussen hade bara en
påstigningsplats och en avstigningsplats så man kom inte av den
obemärkt precis.
Så har mitt liv flutit på sedan dess. För varje år som gått har jag
blivit mer och mer rädd för att åka buss långa sträckor, ta
promenader, gå runt i stora städer, åka på semestrar eller över huvud
taget röra mig på platser där det inte finns toaletter inom räckhåll
eller sär det är långa toalettköer. ALLTID bär jag minst två femkronor
med mig så att jag har pengar till toaletten direkt när det behövs.
Min mardröm är att jag någon gång inte ska hinna med, att jag
plötsligt ska råka bajsa på mig bland folk helt enkelt.
Det finns mycket att berätta om det här; många pinsamma situationer
att skratta om. Många lappar har jag lagt ner på taxiresor när jag
plötsligt råkat ut för min åkomma. Men i dag ser mitt liv annorlunda
ut och det är det jag vill berätta om här.
För ett år sedan, ungefär samtidigt som jag nått den punkt att jag
hellre låste in mig hemma än att gå ut att träffa kompisar, började
jag förstå att jag inte bara har lite problem med magen utan att jag
faktiskt har ett stort problem. Det var ungefär samtidigt som jag
slutade glädjas åt bokade konserter, biobesök och fullt planerade
dagar med aktiviteter som jag släpade mig iväg till doktorn och
berätta om mitt problem.
Nu var det tyvärr så att den första läkaren jag mötte var otroligt
ignorant mot mina problem och skötte hela situationen fel så hon
stjälpte mer än hjälpte men jag hade i alla fall tagit mig till en
läkare.
Det tog mig cirka fem månader att samla mod och gå till en läkare igen
men den gången fick jag jackpott. Min nya läkare lyssnade på mig,
ställde rätt frågor och ställde omedelbart en temporär diagnos. IBS –
Irritable Bowle Syndrome.
Vill du att jag skriver en remiss till Ersta sjukhus?, frågade min läkare.
Jag tittade förvirrat på henne och visste inte riktigt varför hon
frågade mig det men jag nickade förstulet. Jag visste ju inte då att
Ersta sjukhus är Sveriges ledande sjukhus inom mage och tarm och att
de specialiserat sig på IBS.
Sedan gick allt som på ett bananskal. Jag fick göra undersökningar för
att utesluta andra sjukdomar och så ställdes diagnosen. Jag har IBS.
(Utan att gå in mer på det så är IBS en komplicerad diagnos och för
att kunna säga att någon har det så måste andra sjukdomar med liknande
eller samma symptom uteslutas innan diagnosen kan ställas.) Jag fick
en personlig läkare som har sakkunskap om just detta och är otroligt
förstående om hur IBS kan påverka livsstilen och sänka
levnadskvalitén. Ärligt talat så var jag fängslad av min IBS och jag
behövde verkligen möta någon som förstod detta så bara att mötas av
förståelse gjorde allt mycket lättare. I somras fick jag gå en så
kallad IBS-skola på Ersta sjukhus där jag fick träffa läkare,
sjuksköterskor, sjukteraputer, psykologer och allta möjliga människor
som hade sakkunskap om IBS och som kunde lära mig något om min
livssituation och hur jag kan förbättra den. IBS är nämligen inget som
går att bota, man måste lära sig hantera det och lära sig hur man kan
minska sina symptom.
I dag har jag fått en medicin som jag äter varje dag och som gör livet
så otroligt mycket enklare. Jag har också fått kunskap om mitt
tillstånd som hjälper mig att förstå vad det är och hur jag ska
underlätta min egen vardag. Och framförallt har jag fått förståelse
från min omgivning och jag behöver inte skämmas för mina symptom
längre. Jag kan i dag berätta om min IBS utan att jag skäms för det.
Det finns ord för det jag lever med, det finns andra som jag. Den
känslan är oslagbar efter att ha levt med ett problem i hela sitt liv
och trott att man varit ensam. Och skulle jag någonsin bajsa på mig
offentligt så kan jag säga ”jag har IBS” och förklara att jag inte är
ett barn på 2 år som inte har blivit pottränad än. Det kanske är
konstigt men det känns som att det gör det hela mer okej!
Nu närmar julen sig. Mitt liv har varit fantastiskt de senaste
månaderna. Eller, mitt liv har alltid varit fantastiskt men nu har det
en stjärna i kanten. I snart två månader har jag haft varje dag i
varje helg uppbokad. Snart åker jag till Oslo på minisemester också.
Jag oroar mig inte för det längre, jag gläds åt det. På lördag ska vi
åka in till stan och shoppa kläder, gå på bio och sedan spendera
resten av kvällen på Gröna Lunds julmarknad. Det ska bli så otroligt
roligt!!! Det är så underbart!!! Det är frihet, att få känna sådan
glädje. Det är livskvalité att få känna frihet.

Läs även andra bloggares åsikter om , , ,

Read Full Post »