Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘psykisk sjukdom’

Jag har nyligen deltagit i en studie om Kbt-behandling (Kognitiv beteendeterapi) vid IBS via internet.

När jag först kom med i den här behandlingen kände jag mig riktigt upprymd och glad. Kanske skulle jag äntligen hitta något, förutom mediciner, som skulle hjälpa mig. Jag hade stora förväntningar. Och en stor fördel med studien var just att den skedde på distans, alltså helt via internet. För det kan vara mycket besvärligt för personer med IBS att ta sig från punkt A till punkt B och därför kan Kbt och liknande behandlingar bli uteslutna. Men på det här sättet blev behandlingen verkligen anpassad efter patienten. Som sagt, jag hade stora förväntningar.

Studien startade i somras, bra precis ett år efter att jag gått IBS-skolan på Ersta sjukhus och fått hjälp. Jag hade absolut inte samma problem som jag hade innan denna hjälp, mitt liv hade precis börjat kännas ”normalt”. Men IBS:en var fortfarande en stor del av mitt liv och jag anpassade mig fortfarande en hel del. Så jag hade förhoppningar att jag skulle få ett ännu mer ”normalt” liv.

Tanken men Kbt är att personer med IBS utvecklar en ångest som uppstår vid symptom. Vi fokuserar mycket på magen och symptomen vilket gör att vi blir extra känsliga. Minsta lilla ljud eller känning i magen kan därför framkalla ångest, en oro för att ”nu händer det, nu kommer det” och liknande. Ångesten i sin tur gör då symptomen värre vilket gör att vi fokuserar ännu mer och får mer ångest och så fortsätter den onda cirkeln.

Det handlade också om associationsinlärning. Om jag ofta fått problem med magen när jag åkt buss till exempel, så har jag lärt min kropp att jag ska få ont när jag sätter mig på en buss. Jag ska liksom bli bajsnödig då, och därför blir jag det. Detta kanske låter märkligt för en del men faktum är att mycket i våra liv fungerar så.

Genom att få oss att fokusera på magen genom medvetna övningar skulle vi då lära oss att kunna släppa tanken på magen, tillslut. Det är lite svårt att beskriva men det handlade i princip om att ju mer vi fokuserar på att inte tänka på något, desto mer tänker vi på det. Låter vi oss själva tänka på det så kan vi också ”släppa” tanken och oron med en del övning. Senare i behandlingen skulle vi också utmana oss själva i situationer vi vanligen undviker för att kunna få våra dåliga associationsinlärningar att försvinna.

Jag tror att denna typ av Kbt kan vara mycket hjälpsam för många med IBS. Det faktum att den kanske kommer att finnas tillgänglig via internet öppnar en fantastisk värld för oss med IBS. Och är du en av de personer som känner att du förvärrar dina symptom och ditt tillstånd med din ångest, då tycker jag verkligen att du skall kolla upp om du kan få vara med om en sådan här behandling! Håller du på att stänga dig själv inne, då hoppas jag verkligen att du i alla fall försöker med denna typ av behandling. För du FÅR inte stänga dig inne! Låt inte IBS styra ditt liv! Det är det värsta du kan göra!
För även om jag är övertygad om att IBS i grunden består av något fysiskt problem, som inte hittats än, och bestrider alla argument om att det skulle vara en psykisk åkomma från början, så tror jag att en sjukdom som är så ”ful” och fylld av skam, som vi måste lära oss att leva med hela livet, som inte går att bota, kan bli värre av den ångest som dessa faktum utvecklar. Ge inte upp!

Nu ska jag ärligt erkänna att jag hoppade av behandlingen, ungefär i mitten av den. Jag upplevde nämligen att jag blev värre av den. Så den är inte för alla. Men det är värt ett försök om du känner att du är på väg att ge upp!

Jag hade blivit mycket bättre av den behandling och den medicin jag redan fått. För ett par år sedan styrde IBS mitt liv. Jag led verkligen av associationsinlärning. Varje morgon fick jag hoppa av tåget, vid exakt samma hållplats, för att springa på toaletten. Jag led också mycket av ångest och märkte väl hur stressad jag blev när jag fick symptom. Och så fort ångesten kom så blev det dubbelt värre. Jag lät mig också lyssna extra noga på min mage innan jag vågade ta beslut om vad jag skulle våga göra den dagen. Hörde jag ett kurr kom ångesten. Och då kom smärtan. Och jag stannade hemma. Jag reste inte och jag gjorde ofta säkerhetsbesök till toaletten. Men någonstans insåg jag vad jag höll på mig. Att det var jag själv som förvärrade mitt liv, genom att stänga in mig. Jag rutade in varje steg jag tog och backade vid minsta känning. 

Det som ändrade mitt liv var när jag hörde en 45-årig man berätta om sitt liv. Hur han klev upp varje natt klockan fyra för att kunna ”vänja” in magen inför åkvägen till jobbet. Hur han knaprade tabletter och gick otaliga gånger på toaletten. Sedan begav han sig i väg två timmar tidigare till jobbet, för en åkväg som tog kanske 20 minuter. Han tog omvägar för att undvika köer. Ändå kom han ibland sent och fick utskällningar av chefen. Han åt sällan och var mycket restriktiv med vad han åt. När han kom hem föll han stupa ner i sängen och sov ett par timmar innan han gick upp klockan fyra igen. Och på helgen satt han hemma, Och sov. Han hade INGET liv! Ingen plats för en familj eller kärlek. Då insåg jag att mod var bästa medicin.

När studien startade hade jag kommit så otroligt långt att jag inte längre levde genom min IBS, men med den. Och jag mådde bra. Inte prima. Men väl bra.
När jag då plötsligt skulle börja fokusera på magen igen så blev jag så otroligt mycket sämre. Jag hade ständigt känningar. Ständigt uppblåst och jag fick springa på toaletten med ilande fart, något jag glömt hur det var. Alla känslor sköljde över mig igen och ångesten kom tillbaka. Modet försvann. Och jag hörde mig själv skrika ”NEJ, inte igen. Hur har jag kunnat leva så här? Jag orkar inte. Jag vill inte”. Till att börja med skyllde jag på mat jag åt och lite sömn. Kanske var det skolan som var stressig? Men sedan förstod jag – jag tänkte ständigt på magen igen.

När jag slutade med behandlingen blev jag snabbt bättre. Och jag insåg då att studien skapat det den var tänkt för att bota. Den skulle hjälpa mig med att ta bort fokuseringen på min sjukdom, men eftersom den började med att skapa ett fokus och en ångest så skulle behandlingen bara bota vad den skapat. Det skulle knappast bli ett rättvist studieresultat. Och det var inte bra för mig. 

Behandlaren hävdade att ”Men då är du på rätt väg. Du blir sämre först för att bli bättre sedan.” Men det här var inte ett sådant fall. Jag känner mi kropp och mage bra efter 27 år med IBS och jag blev bara sämre, och sämre. Det fanns ingen anledning att bli sämre för att bli bättre. Behandlarens uttalande bekräftade bara min tes; behandlingen skulle bara bota ett behov av behandling som den själv skapat. 

Jag är ingen person som ( i dag) låter mig styras av min sjukdom. Jag är en person som rycker på axlarna och säger ”shit happens, det löser sig” och går vidare. Det är också därför jag kan prata öppet om pinsamheter som IBS, bajs och minnen då jag suttit bakom bilar i parkeringshus med byxorna på knäna och bett till Gud att ingen skall komma (jag som inte ens tror på Gud). Därför var denna behandling inget för mig.

Men det säger inte att den inte passar dig. Många i studien upplevde att de blev bättre och att de lärde sig något nyttigt. Så känner du att det kan vara något för dig, eller att du är på väg att ge upp – hör dig för och prova. Alla kan prova, det förlorar du inget på.
Men håll dig alert och tro på dig själv och det du känner.

Lycka till!

 

P.S.

På tisdag kl. 19.30 i SVT2 sänds Doktor Åsa med temat IBS och magen. Där får jag några minuter i spotlighten också. Titta på det!

D.S.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , ,

Read Full Post »

Newsmill skriver Jan Eriksson i dag om försäkringskassans regler. ”Det handlar inte om hur sjuk du är utan om hur mycket du kan arbeta”. Det här är ett ämne som jag diskuterat i bitar.

Jag vet en person som lever med IBS (Irritable Bowel Syndrome). För h*n* innebär det att h*n måste springa på toaletten direkt, annars gör h*n i byxorna. H*n kliver upp klockan tre på natten dag och äter piller som stoppar upp avföringen och besöker toaletten frekvent i några timmar. Två timmar innan h*n börjar sitt arbete, klockan åtta, tar han sin bil och åker till jobbet. H*n tar omvägar för att undvika köer och för att åka förbi exempelvis bensinstationer som har toaletter, ifall h*n skulle behöva springa. Att fastna i en bilkö skulle för h*n* vara en katastrof. Egentligen tar det bara 30 minuter till arbetet, men h*n måste försäkra sig om att hinna fram i tid och då alltså räkna in ett antal toalettbesök på vägen – ifall. Sedan jobbar h*n hela dagen och ni kan ju bara tänka er hur slut h*n är när det är dags att åka hem. För att inte tala om helgerna.

H*n har sökt massor med hjälp men inget har hittills förbättrat livssituationen. Arbetsgivaren gör allt för att kunna ge h*nn* sparken, för ibland kommer h*n, trots ansträgningarna, för sent till arbetet. Ändå får han inte en sjukskrivning beviljad.

Jag undrar i dag vad som är mer värt. Pengar eller en människas livskvalité. Och så pratar jag bara om lyxen att kunna göra sitt arbete utan ångest. 

Jag lever själv med åkomman IBS. Jag vill inte kalla det för sjukdom eftersom det inte går att bota, det är för mig en åkomma som man måste lära sig att leva med. Men i detta finns också många svårigheter. Senast i dag fick jag be mina samåkare att köra av motorvägen så att jag kunde springa ur bilen på toaletten. Det finns inget som heter vänta eller jag kan inte stanna bilen här, för då kommer nummer två i byxorna och på bilsätet.

Det här låter så klart lustigt och jag kan själv skratta åt det – men inte förrän några timmar efteråt. För när jag är mitt i det, då är paniken fullständig och smärtan total. För att inte tala om hur pinsamt det kan bli.

Det krävs inte ett geni för att förstå att en sådan åkomma skapar problem i vardagen. Varje morgon är en hel process. Jag vågar inte äta frukost, jag måste gå på toaletten och göra ”säkerhetskollar” innan jag åker iväg. Trots det får bussen ofta stanna mitt ute i ingenstans och jag får krypa in i närmaste buske med byxorna vid knäna. Sedan får jag ringa jobbet och säga att jag inte kommer i dag och ta en dyr taxi hem.

Trots det uppenbara problemet i det här så är det svårt för människor i min situation att få en sjukskrivning beviljad. Nu var det länge sedan jag behövde ansöka om det men jag vet många som haft det mycket värre än mig. Med IBS:en så kommer också ledvärk, sömnsvårigheter, trötthet, migrän och ett antal andra mer eller mindre jobbiga symptom. Ofta går åkomman också i vågor, man har bra perioder, mindre bra perioder och perioder när man knappt kan fungera. Ändå är det en evig kamp med försäkringskassan för människor med IBS.

Till saken hör att IBS tidigare har gått under olika namn, bland annat Colon Irritable. Det finns ingen forskning som har kunnat bevisa varför man drabbas av IBS och ingen som vet hur man ska bota det. Det finns heller ingen specifik behandling som fungerar för alla och en behandling som fungerar för en person en tid kan plötsligt sluta att fungera. I många år, och även till viss del i dag, finns det människor som hävdar att IBS är en psykologisk sjukdom. Till denna kategori hör också exempelvis fibromylalgi. Och för er som inte vet detta så kan jag berätta att sjukdomar som får stämpeln ”psykologisk” lätt får stämpeln ”finns inte”. Det sitter alltså en hel massa människor, inte minst läkare, och menar att sjukdomen inte finns, att det är något som man hittar på för att slippa exempelvis arbeta.

Jag kan lova att IBS är en högst verklig och påtaglig åkomma. Jag blir så arg när man säger att den ”inte finns”. Bara för att forskningen inte kan bevisa vad det är betyder inte att 17 procent av befolkningen är ett gäng lata människor som hellre lever på bidrag än att arbeta. Och ännu argare blir jag för det är just denna typ av resonemang som gör det så svårt för människor att bli trodda när de vänder sig till försäkringskassan.

Jag tror att vi måste rannsaka oss själva och fundera över vad vi anser är bäst. För även om man ”bara” är förkyld så kan det vara viktigt att få vara hemma en eller två dagar. Går man och jobbar med förkylningen så tar det bara längre tid att bli frisk. Med en förkylning i kroppen måste man anstränga sig mer för att klara av arbetet och då orkar immunförsvaret inte med. Kroppen orkar inte kämpa emot sjukdomen.

Jag är i dag inne på min sjude dag av en rejäl förkylning. Jag är helt slut och inte blir jag bättre. Men så har jag också arbetat varje dag, trots feber och halsont. Jag vill inte vara en ”smitare”. Så jag kämpar på.

Frågan är bara hur länge jag – och alla andra orkar hålla på så här. Frågan är bara hur länge det tar innan vi blir riktigt sjuka istället. Så sjuk så att inte ens försäkringskassan kan neka oss en sjukskrivning. Och då kan vi göra det vårt samhälle verkar vara bäst på. Titta i backspelen, lösa uppgiften med facit i handen och såga: ”Ja, vi skulle nog ha varit hemma de där två dagarna från början. Då hade vi kanske kunnat arbetat de kommande två månaderna.”

Är det verkligen värt att sälja vår hälsa för pengarna? Är det verkligen förtjänstfullt på lång sikt, det vi gör i dag?

Hitta ett sätt att komma åt den procent som fuskar. Sluta straffa kollektivet. Det kommer att bita oss i arslet i slutändan!

Läs även andra bloggares åsikter om , , ,

Read Full Post »