Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘Irritable Bowl Syndrome’

Newsmill skriver Jan Eriksson i dag om försäkringskassans regler. ”Det handlar inte om hur sjuk du är utan om hur mycket du kan arbeta”. Det här är ett ämne som jag diskuterat i bitar.

Jag vet en person som lever med IBS (Irritable Bowel Syndrome). För h*n* innebär det att h*n måste springa på toaletten direkt, annars gör h*n i byxorna. H*n kliver upp klockan tre på natten dag och äter piller som stoppar upp avföringen och besöker toaletten frekvent i några timmar. Två timmar innan h*n börjar sitt arbete, klockan åtta, tar han sin bil och åker till jobbet. H*n tar omvägar för att undvika köer och för att åka förbi exempelvis bensinstationer som har toaletter, ifall h*n skulle behöva springa. Att fastna i en bilkö skulle för h*n* vara en katastrof. Egentligen tar det bara 30 minuter till arbetet, men h*n måste försäkra sig om att hinna fram i tid och då alltså räkna in ett antal toalettbesök på vägen – ifall. Sedan jobbar h*n hela dagen och ni kan ju bara tänka er hur slut h*n är när det är dags att åka hem. För att inte tala om helgerna.

H*n har sökt massor med hjälp men inget har hittills förbättrat livssituationen. Arbetsgivaren gör allt för att kunna ge h*nn* sparken, för ibland kommer h*n, trots ansträgningarna, för sent till arbetet. Ändå får han inte en sjukskrivning beviljad.

Jag undrar i dag vad som är mer värt. Pengar eller en människas livskvalité. Och så pratar jag bara om lyxen att kunna göra sitt arbete utan ångest. 

Jag lever själv med åkomman IBS. Jag vill inte kalla det för sjukdom eftersom det inte går att bota, det är för mig en åkomma som man måste lära sig att leva med. Men i detta finns också många svårigheter. Senast i dag fick jag be mina samåkare att köra av motorvägen så att jag kunde springa ur bilen på toaletten. Det finns inget som heter vänta eller jag kan inte stanna bilen här, för då kommer nummer två i byxorna och på bilsätet.

Det här låter så klart lustigt och jag kan själv skratta åt det – men inte förrän några timmar efteråt. För när jag är mitt i det, då är paniken fullständig och smärtan total. För att inte tala om hur pinsamt det kan bli.

Det krävs inte ett geni för att förstå att en sådan åkomma skapar problem i vardagen. Varje morgon är en hel process. Jag vågar inte äta frukost, jag måste gå på toaletten och göra ”säkerhetskollar” innan jag åker iväg. Trots det får bussen ofta stanna mitt ute i ingenstans och jag får krypa in i närmaste buske med byxorna vid knäna. Sedan får jag ringa jobbet och säga att jag inte kommer i dag och ta en dyr taxi hem.

Trots det uppenbara problemet i det här så är det svårt för människor i min situation att få en sjukskrivning beviljad. Nu var det länge sedan jag behövde ansöka om det men jag vet många som haft det mycket värre än mig. Med IBS:en så kommer också ledvärk, sömnsvårigheter, trötthet, migrän och ett antal andra mer eller mindre jobbiga symptom. Ofta går åkomman också i vågor, man har bra perioder, mindre bra perioder och perioder när man knappt kan fungera. Ändå är det en evig kamp med försäkringskassan för människor med IBS.

Till saken hör att IBS tidigare har gått under olika namn, bland annat Colon Irritable. Det finns ingen forskning som har kunnat bevisa varför man drabbas av IBS och ingen som vet hur man ska bota det. Det finns heller ingen specifik behandling som fungerar för alla och en behandling som fungerar för en person en tid kan plötsligt sluta att fungera. I många år, och även till viss del i dag, finns det människor som hävdar att IBS är en psykologisk sjukdom. Till denna kategori hör också exempelvis fibromylalgi. Och för er som inte vet detta så kan jag berätta att sjukdomar som får stämpeln ”psykologisk” lätt får stämpeln ”finns inte”. Det sitter alltså en hel massa människor, inte minst läkare, och menar att sjukdomen inte finns, att det är något som man hittar på för att slippa exempelvis arbeta.

Jag kan lova att IBS är en högst verklig och påtaglig åkomma. Jag blir så arg när man säger att den ”inte finns”. Bara för att forskningen inte kan bevisa vad det är betyder inte att 17 procent av befolkningen är ett gäng lata människor som hellre lever på bidrag än att arbeta. Och ännu argare blir jag för det är just denna typ av resonemang som gör det så svårt för människor att bli trodda när de vänder sig till försäkringskassan.

Jag tror att vi måste rannsaka oss själva och fundera över vad vi anser är bäst. För även om man ”bara” är förkyld så kan det vara viktigt att få vara hemma en eller två dagar. Går man och jobbar med förkylningen så tar det bara längre tid att bli frisk. Med en förkylning i kroppen måste man anstränga sig mer för att klara av arbetet och då orkar immunförsvaret inte med. Kroppen orkar inte kämpa emot sjukdomen.

Jag är i dag inne på min sjude dag av en rejäl förkylning. Jag är helt slut och inte blir jag bättre. Men så har jag också arbetat varje dag, trots feber och halsont. Jag vill inte vara en ”smitare”. Så jag kämpar på.

Frågan är bara hur länge jag – och alla andra orkar hålla på så här. Frågan är bara hur länge det tar innan vi blir riktigt sjuka istället. Så sjuk så att inte ens försäkringskassan kan neka oss en sjukskrivning. Och då kan vi göra det vårt samhälle verkar vara bäst på. Titta i backspelen, lösa uppgiften med facit i handen och såga: ”Ja, vi skulle nog ha varit hemma de där två dagarna från början. Då hade vi kanske kunnat arbetat de kommande två månaderna.”

Är det verkligen värt att sälja vår hälsa för pengarna? Är det verkligen förtjänstfullt på lång sikt, det vi gör i dag?

Hitta ett sätt att komma åt den procent som fuskar. Sluta straffa kollektivet. Det kommer att bita oss i arslet i slutändan!

Läs även andra bloggares åsikter om , , ,

Read Full Post »

För ett knappt år sedan var jag en annan person.
Kanske inte i grunden men jag var inte lika fri som jag är idag.
I hela mitt liv har jag haft problem med min mage. Jag har haft svårt
att röra mig fritt för att jag plötsligt måste springa på toaletten.
Det börjar som en liten oroskänsla i magen. Sedan börjar handsvetten.
Paniken stiger och jag rispar mina naglar mot handflatorna. Jag kan
inte prata med någon och jag kan tänka mig att mitt ansikte blir vitt
och tar formen av panikslagen. Sedan kommer magkramperna och så
slutskedet, insikten att om jag inte kommer till en toalett NU så
kommer jag att bajsa på mig.
Allt det här sker i slow motion för mig men i verkligheten så tar det
ungefär lika lång tid som det tar för tunnelbanan att åka från
Gullmarsplan till Skanstull. Problemet är bara att närmast lättnåeliga
toalett finns ytterligare två stationer bort, på McDonalds vid
Slussen.
Jag brukar säga att jag fick de här problemen när jag var 14 år. När
jag tänker efter så har jag nog haft dem så länge jag kan minnas men
besvären blev inte riktigt besvärliga förrän i högstadiet. Då skulle
jag plötsligt ta bussen 2,2 mil varje morgon för att komma till skolan
och det blev ett verkligt problem. Jag hoppade någon gång av bussen
mitt inne i skogen med en mumlande ursäkt om att min mamma skulle
komma med mina läxböcker och skjutsa mig resterande bit. Det var
mycket pinsamt och knasigt för det var kanske 20 pers på bussen, jag
växte upp i en by där alla kände alla, och bussen hade bara en
påstigningsplats och en avstigningsplats så man kom inte av den
obemärkt precis.
Så har mitt liv flutit på sedan dess. För varje år som gått har jag
blivit mer och mer rädd för att åka buss långa sträckor, ta
promenader, gå runt i stora städer, åka på semestrar eller över huvud
taget röra mig på platser där det inte finns toaletter inom räckhåll
eller sär det är långa toalettköer. ALLTID bär jag minst två femkronor
med mig så att jag har pengar till toaletten direkt när det behövs.
Min mardröm är att jag någon gång inte ska hinna med, att jag
plötsligt ska råka bajsa på mig bland folk helt enkelt.
Det finns mycket att berätta om det här; många pinsamma situationer
att skratta om. Många lappar har jag lagt ner på taxiresor när jag
plötsligt råkat ut för min åkomma. Men i dag ser mitt liv annorlunda
ut och det är det jag vill berätta om här.
För ett år sedan, ungefär samtidigt som jag nått den punkt att jag
hellre låste in mig hemma än att gå ut att träffa kompisar, började
jag förstå att jag inte bara har lite problem med magen utan att jag
faktiskt har ett stort problem. Det var ungefär samtidigt som jag
slutade glädjas åt bokade konserter, biobesök och fullt planerade
dagar med aktiviteter som jag släpade mig iväg till doktorn och
berätta om mitt problem.
Nu var det tyvärr så att den första läkaren jag mötte var otroligt
ignorant mot mina problem och skötte hela situationen fel så hon
stjälpte mer än hjälpte men jag hade i alla fall tagit mig till en
läkare.
Det tog mig cirka fem månader att samla mod och gå till en läkare igen
men den gången fick jag jackpott. Min nya läkare lyssnade på mig,
ställde rätt frågor och ställde omedelbart en temporär diagnos. IBS –
Irritable Bowle Syndrome.
Vill du att jag skriver en remiss till Ersta sjukhus?, frågade min läkare.
Jag tittade förvirrat på henne och visste inte riktigt varför hon
frågade mig det men jag nickade förstulet. Jag visste ju inte då att
Ersta sjukhus är Sveriges ledande sjukhus inom mage och tarm och att
de specialiserat sig på IBS.
Sedan gick allt som på ett bananskal. Jag fick göra undersökningar för
att utesluta andra sjukdomar och så ställdes diagnosen. Jag har IBS.
(Utan att gå in mer på det så är IBS en komplicerad diagnos och för
att kunna säga att någon har det så måste andra sjukdomar med liknande
eller samma symptom uteslutas innan diagnosen kan ställas.) Jag fick
en personlig läkare som har sakkunskap om just detta och är otroligt
förstående om hur IBS kan påverka livsstilen och sänka
levnadskvalitén. Ärligt talat så var jag fängslad av min IBS och jag
behövde verkligen möta någon som förstod detta så bara att mötas av
förståelse gjorde allt mycket lättare. I somras fick jag gå en så
kallad IBS-skola på Ersta sjukhus där jag fick träffa läkare,
sjuksköterskor, sjukteraputer, psykologer och allta möjliga människor
som hade sakkunskap om IBS och som kunde lära mig något om min
livssituation och hur jag kan förbättra den. IBS är nämligen inget som
går att bota, man måste lära sig hantera det och lära sig hur man kan
minska sina symptom.
I dag har jag fått en medicin som jag äter varje dag och som gör livet
så otroligt mycket enklare. Jag har också fått kunskap om mitt
tillstånd som hjälper mig att förstå vad det är och hur jag ska
underlätta min egen vardag. Och framförallt har jag fått förståelse
från min omgivning och jag behöver inte skämmas för mina symptom
längre. Jag kan i dag berätta om min IBS utan att jag skäms för det.
Det finns ord för det jag lever med, det finns andra som jag. Den
känslan är oslagbar efter att ha levt med ett problem i hela sitt liv
och trott att man varit ensam. Och skulle jag någonsin bajsa på mig
offentligt så kan jag säga ”jag har IBS” och förklara att jag inte är
ett barn på 2 år som inte har blivit pottränad än. Det kanske är
konstigt men det känns som att det gör det hela mer okej!
Nu närmar julen sig. Mitt liv har varit fantastiskt de senaste
månaderna. Eller, mitt liv har alltid varit fantastiskt men nu har det
en stjärna i kanten. I snart två månader har jag haft varje dag i
varje helg uppbokad. Snart åker jag till Oslo på minisemester också.
Jag oroar mig inte för det längre, jag gläds åt det. På lördag ska vi
åka in till stan och shoppa kläder, gå på bio och sedan spendera
resten av kvällen på Gröna Lunds julmarknad. Det ska bli så otroligt
roligt!!! Det är så underbart!!! Det är frihet, att få känna sådan
glädje. Det är livskvalité att få känna frihet.

Läs även andra bloggares åsikter om , , ,

Read Full Post »