Studie i IBS och KBT

Jag har nyligen deltagit i en studie om Kbt-behandling (Kognitiv beteendeterapi) vid IBS via internet.

När jag först kom med i den här behandlingen kände jag mig riktigt upprymd och glad. Kanske skulle jag äntligen hitta något, förutom mediciner, som skulle hjälpa mig. Jag hade stora förväntningar. Och en stor fördel med studien var just att den skedde på distans, alltså helt via internet. För det kan vara mycket besvärligt för personer med IBS att ta sig från punkt A till punkt B och därför kan Kbt och liknande behandlingar bli uteslutna. Men på det här sättet blev behandlingen verkligen anpassad efter patienten. Som sagt, jag hade stora förväntningar.

Studien startade i somras, bra precis ett år efter att jag gått IBS-skolan på Ersta sjukhus och fått hjälp. Jag hade absolut inte samma problem som jag hade innan denna hjälp, mitt liv hade precis börjat kännas ”normalt”. Men IBS:en var fortfarande en stor del av mitt liv och jag anpassade mig fortfarande en hel del. Så jag hade förhoppningar att jag skulle få ett ännu mer ”normalt” liv.

Tanken men Kbt är att personer med IBS utvecklar en ångest som uppstår vid symptom. Vi fokuserar mycket på magen och symptomen vilket gör att vi blir extra känsliga. Minsta lilla ljud eller känning i magen kan därför framkalla ångest, en oro för att ”nu händer det, nu kommer det” och liknande. Ångesten i sin tur gör då symptomen värre vilket gör att vi fokuserar ännu mer och får mer ångest och så fortsätter den onda cirkeln.

Det handlade också om associationsinlärning. Om jag ofta fått problem med magen när jag åkt buss till exempel, så har jag lärt min kropp att jag ska få ont när jag sätter mig på en buss. Jag ska liksom bli bajsnödig då, och därför blir jag det. Detta kanske låter märkligt för en del men faktum är att mycket i våra liv fungerar så.

Genom att få oss att fokusera på magen genom medvetna övningar skulle vi då lära oss att kunna släppa tanken på magen, tillslut. Det är lite svårt att beskriva men det handlade i princip om att ju mer vi fokuserar på att inte tänka på något, desto mer tänker vi på det. Låter vi oss själva tänka på det så kan vi också ”släppa” tanken och oron med en del övning. Senare i behandlingen skulle vi också utmana oss själva i situationer vi vanligen undviker för att kunna få våra dåliga associationsinlärningar att försvinna.

Jag tror att denna typ av Kbt kan vara mycket hjälpsam för många med IBS. Det faktum att den kanske kommer att finnas tillgänglig via internet öppnar en fantastisk värld för oss med IBS. Och är du en av de personer som känner att du förvärrar dina symptom och ditt tillstånd med din ångest, då tycker jag verkligen att du skall kolla upp om du kan få vara med om en sådan här behandling! Håller du på att stänga dig själv inne, då hoppas jag verkligen att du i alla fall försöker med denna typ av behandling. För du FÅR inte stänga dig inne! Låt inte IBS styra ditt liv! Det är det värsta du kan göra!
För även om jag är övertygad om att IBS i grunden består av något fysiskt problem, som inte hittats än, och bestrider alla argument om att det skulle vara en psykisk åkomma från början, så tror jag att en sjukdom som är så ”ful” och fylld av skam, som vi måste lära oss att leva med hela livet, som inte går att bota, kan bli värre av den ångest som dessa faktum utvecklar. Ge inte upp!

Nu ska jag ärligt erkänna att jag hoppade av behandlingen, ungefär i mitten av den. Jag upplevde nämligen att jag blev värre av den. Så den är inte för alla. Men det är värt ett försök om du känner att du är på väg att ge upp!

Jag hade blivit mycket bättre av den behandling och den medicin jag redan fått. För ett par år sedan styrde IBS mitt liv. Jag led verkligen av associationsinlärning. Varje morgon fick jag hoppa av tåget, vid exakt samma hållplats, för att springa på toaletten. Jag led också mycket av ångest och märkte väl hur stressad jag blev när jag fick symptom. Och så fort ångesten kom så blev det dubbelt värre. Jag lät mig också lyssna extra noga på min mage innan jag vågade ta beslut om vad jag skulle våga göra den dagen. Hörde jag ett kurr kom ångesten. Och då kom smärtan. Och jag stannade hemma. Jag reste inte och jag gjorde ofta säkerhetsbesök till toaletten. Men någonstans insåg jag vad jag höll på mig. Att det var jag själv som förvärrade mitt liv, genom att stänga in mig. Jag rutade in varje steg jag tog och backade vid minsta känning. 

Det som ändrade mitt liv var när jag hörde en 45-årig man berätta om sitt liv. Hur han klev upp varje natt klockan fyra för att kunna ”vänja” in magen inför åkvägen till jobbet. Hur han knaprade tabletter och gick otaliga gånger på toaletten. Sedan begav han sig i väg två timmar tidigare till jobbet, för en åkväg som tog kanske 20 minuter. Han tog omvägar för att undvika köer. Ändå kom han ibland sent och fick utskällningar av chefen. Han åt sällan och var mycket restriktiv med vad han åt. När han kom hem föll han stupa ner i sängen och sov ett par timmar innan han gick upp klockan fyra igen. Och på helgen satt han hemma, Och sov. Han hade INGET liv! Ingen plats för en familj eller kärlek. Då insåg jag att mod var bästa medicin.

När studien startade hade jag kommit så otroligt långt att jag inte längre levde genom min IBS, men med den. Och jag mådde bra. Inte prima. Men väl bra.
När jag då plötsligt skulle börja fokusera på magen igen så blev jag så otroligt mycket sämre. Jag hade ständigt känningar. Ständigt uppblåst och jag fick springa på toaletten med ilande fart, något jag glömt hur det var. Alla känslor sköljde över mig igen och ångesten kom tillbaka. Modet försvann. Och jag hörde mig själv skrika ”NEJ, inte igen. Hur har jag kunnat leva så här? Jag orkar inte. Jag vill inte”. Till att börja med skyllde jag på mat jag åt och lite sömn. Kanske var det skolan som var stressig? Men sedan förstod jag – jag tänkte ständigt på magen igen.

När jag slutade med behandlingen blev jag snabbt bättre. Och jag insåg då att studien skapat det den var tänkt för att bota. Den skulle hjälpa mig med att ta bort fokuseringen på min sjukdom, men eftersom den började med att skapa ett fokus och en ångest så skulle behandlingen bara bota vad den skapat. Det skulle knappast bli ett rättvist studieresultat. Och det var inte bra för mig. 

Behandlaren hävdade att ”Men då är du på rätt väg. Du blir sämre först för att bli bättre sedan.” Men det här var inte ett sådant fall. Jag känner mi kropp och mage bra efter 27 år med IBS och jag blev bara sämre, och sämre. Det fanns ingen anledning att bli sämre för att bli bättre. Behandlarens uttalande bekräftade bara min tes; behandlingen skulle bara bota ett behov av behandling som den själv skapat. 

Jag är ingen person som ( i dag) låter mig styras av min sjukdom. Jag är en person som rycker på axlarna och säger ”shit happens, det löser sig” och går vidare. Det är också därför jag kan prata öppet om pinsamheter som IBS, bajs och minnen då jag suttit bakom bilar i parkeringshus med byxorna på knäna och bett till Gud att ingen skall komma (jag som inte ens tror på Gud). Därför var denna behandling inget för mig.

Men det säger inte att den inte passar dig. Många i studien upplevde att de blev bättre och att de lärde sig något nyttigt. Så känner du att det kan vara något för dig, eller att du är på väg att ge upp – hör dig för och prova. Alla kan prova, det förlorar du inget på.
Men håll dig alert och tro på dig själv och det du känner.

Lycka till!

 

P.S.

På tisdag kl. 19.30 i SVT2 sänds Doktor Åsa med temat IBS och magen. Där får jag några minuter i spotlighten också. Titta på det!

D.S.

Läs även andra bloggares åsikter om IBS, Irritable Bowel Syndrome, KBT, Kognitiv beteendeterapi, Dr Åsa, mage, tarm, studie, behandling, associationsinlärning, ond cirkel, fysisk sjukdom, psykisk sjukdom

Read Full Post »