Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘sjukdom’

Så här vill jag säga till alla som menar att IBS orsaka av våra tankar och inte av något som är fel i kroppen:

Om det vore psykiskt att vara bajsnödig så borde jag ju lyckas hålla mig, eller hur. Lyckas att hoppa över ett toalettbesök. För enligt läkare som menar att IBS är psykiskt så är det precis det vi skall göra; inte bry oss om att vi är bajsnödiga.
Men nästa gång du är riktigt bajsnödig, prova då att inte gå på toaletten. Prova att hålla det inne, så får vi se hur länge det tar innan du gör i byxorna. Först då vet du hur det är att vara jag. Och när du står där med bajs fulla byxorna, som ett litet barn som inte blivit riktigt pottränad, försök då att övertyga dig själv om att det var dina tankar som gjorde att du bajsade på dig. Jag kan lova att det känns oerhört verkligt och påtagligt, oerhört fysiskt, när det rinner längs benen.

Jag har haft ett mer eller mindre symtomfritt liv i ett och ett halvt år nu. Visst finns det situationer jag undviker eftersom det inte finns toaletter i närheten men det känns som att de valen inte stör mig i mitt vardagliga liv. Saker jag verkligen vill göra gör jag, saker jag inte har lust att göra gör jag inte. Jag mår bra efter att ha startat med min medicinering och upplever inte att jag hindras i mitt liv av min ”sjukdom” längre, i alla fall inte mer än de flesta människor hindras i sina liv på grund av sina krämpor. Och om medicinen fungerar, hur kan det då vara psykiskt? För min medicin är inte för psyket.

Jag kan inte se hur ångest skulle vara det som framkallar min IBS då jag varken skäms eller stannar hemma pga. uppsvälld mage. Jag är inte den typen av person som anser att mitt utseende är ett stort problem. Vem ska bry sig om min mage förutom jag och om de gör det så är det deras problem, inte mitt. Jag är den jag är, jag ser ut som jag gör, alla har vi våra krämpor. Får jag bara leva mitt liv utan stora hinder, vilket jag får med mina mediciner, så är jag nöjd.
Snarare borde jag bli hård i magen av ångest. För den enda ångest jag känner är när jag sitter ihopkurad bakom en buske vid vägkanten, med byxorna i knävecken och bar rumpa, och ber till gud att ingen skall komma just nu.

Man känner sin egen kropp bäst, enligt mig, och det spelar ingen roll hur mycket psykiskt ni anser att IBS är, jag håller inte med. För att vara plump och ärlig så tror jag att det finns människor som har ”psykisk” ibs, eller andra sjukdomar, men att detta är personer som kanske har lätt att oroa sig för saker. Men då kanske det är dessa personer som har IBS. De som har liknande symptom men har utvecklat det för att de är rädda och får ångest av magproblem. Då kanske min åkomma heter något annat. Eller tvärt om.
Jag tror att det drabbar vissa människor som har benägenhet att stänga in sig på grund av sådana här problem. Den benägenheten har inte jag. Jag tror också att det finns människor som vill vara sjuka, av olika anledningar, uppmärksamhet eller undanflykter, men jag tillhör inte heller dem. Herregud, min läkare sa under vår första träff, efter att jag svarat på frågan om vilka problem jag hade med min mage
– Ja, det är tydligt att du är påläst om ibs.
Jag kan lova att jag aldrig hade läst något om Ibs, för jag hade ingen aning om vad det var. Jag berättade bara om mitt liv. Men tyvärr tror jag att det både finns sådana människor han tänkte på, sådana som läser på och applicerar sjukdomar på sig själv för att de av någon anledning har det behovet. Och att det finns många fler läkare som han, som har fördomar mot människor och i längden drabbar det de som behöver hjälp. Sluta att dra alla över samma kam!

Jag har mött människor som fått diagnosen IBS som har hård mage, hemska smärtor, ballongmage varje dag och de måste äta fibrer i massor. Jag har lös mage, trängande avföringsbehov, oftast mildare smärtor, ibland värre, ganska sällan uppsvälld mage och jag ska absolut inte äta fibrer. Jag har också mött dem som har fibromylalgi och andra åkommor som är mig helt främmande i sin diagnos. Men vi har alla IBS.

Någon dag är jag säker på att detta samlingsnamn ”ibs” kommer att delas upp i många olika typer av sjukdomar. Jag tycker att ni försöker pressa ner alla kakor i samma form, trots att det sväller över både här och där. Och detta gör ni istället för att forma den efter mig, efter individen. Jag är trött på att bli ignorerad, att inte bli trodd på, trots att jag säger att det inte är jag. Jag är sååå trött på grova generaliseringar och att bli nerpressad i samma form.

Jag inser att detta inlägg säkert kommer att få mig att låta arg och lite knäpp, men det är svårt att viska i motvind. Många psykiatriker kommer säkert att tänka ”Så där reagerar vissa personer…” Men sluta tänk så. Det är det tänket som är problemet. Vore psyket så enkelt som ni försöker få det till så skulle världen inte se ut som den gör i dag!
Det känns precis som de tre gånger i mitt liv då jag sökt läkare för att jag haft streptokocker. De har vägrat tro mig men efter att jag övertygat dem om att ge mig ett test så har det visat sig att det är sant. Och det är samma visa varje gång. Jag känner sin egen kropp bäst! Jag kanske inte alltid vet vad jag har för problem, men tillslut så känner jag att det ni säger passar mig, eller inte. Och då är det dags för er att börja tro på mig!

Jag är inte rädd för mina symptom. Jag känner inte efter hela tiden. Jag lever inte genom min sjukdom, jag lever med den. Sluta försöka få mig att vara någon jag inte är. Sluta säga att jag reagerar precis som jag ska och att jag inte behöver gå på toaletten. Sluta dra samband mellan mitt problem och en alkoholists behov av alkohol. Eller en hundfobikers behov av en hundfri miljö. För det är inte kroppsligt. IBS är kroppsligt. Att jag måste bajsa är ett kroppsligt behov. Försök säga till en spysjuk person att de inte får spy. Till en gravid kvinna att hon inte får föda. Till en utmattad person att denne inte får sitta. Det skulle vara samma sak.

Ge mig tillbaka makten över mig själv. Tro på det jag säger. Tro på att jag kan känna min kropp och inte är en knäppgök som bara stretar emot er för att vara jobbig. Ge mig i alla fall det.

Läs även andra bloggares åsikter om , , ,

Annonser

Read Full Post »

Newsmill skriver Jan Eriksson i dag om försäkringskassans regler. ”Det handlar inte om hur sjuk du är utan om hur mycket du kan arbeta”. Det här är ett ämne som jag diskuterat i bitar.

Jag vet en person som lever med IBS (Irritable Bowel Syndrome). För h*n* innebär det att h*n måste springa på toaletten direkt, annars gör h*n i byxorna. H*n kliver upp klockan tre på natten dag och äter piller som stoppar upp avföringen och besöker toaletten frekvent i några timmar. Två timmar innan h*n börjar sitt arbete, klockan åtta, tar han sin bil och åker till jobbet. H*n tar omvägar för att undvika köer och för att åka förbi exempelvis bensinstationer som har toaletter, ifall h*n skulle behöva springa. Att fastna i en bilkö skulle för h*n* vara en katastrof. Egentligen tar det bara 30 minuter till arbetet, men h*n måste försäkra sig om att hinna fram i tid och då alltså räkna in ett antal toalettbesök på vägen – ifall. Sedan jobbar h*n hela dagen och ni kan ju bara tänka er hur slut h*n är när det är dags att åka hem. För att inte tala om helgerna.

H*n har sökt massor med hjälp men inget har hittills förbättrat livssituationen. Arbetsgivaren gör allt för att kunna ge h*nn* sparken, för ibland kommer h*n, trots ansträgningarna, för sent till arbetet. Ändå får han inte en sjukskrivning beviljad.

Jag undrar i dag vad som är mer värt. Pengar eller en människas livskvalité. Och så pratar jag bara om lyxen att kunna göra sitt arbete utan ångest. 

Jag lever själv med åkomman IBS. Jag vill inte kalla det för sjukdom eftersom det inte går att bota, det är för mig en åkomma som man måste lära sig att leva med. Men i detta finns också många svårigheter. Senast i dag fick jag be mina samåkare att köra av motorvägen så att jag kunde springa ur bilen på toaletten. Det finns inget som heter vänta eller jag kan inte stanna bilen här, för då kommer nummer två i byxorna och på bilsätet.

Det här låter så klart lustigt och jag kan själv skratta åt det – men inte förrän några timmar efteråt. För när jag är mitt i det, då är paniken fullständig och smärtan total. För att inte tala om hur pinsamt det kan bli.

Det krävs inte ett geni för att förstå att en sådan åkomma skapar problem i vardagen. Varje morgon är en hel process. Jag vågar inte äta frukost, jag måste gå på toaletten och göra ”säkerhetskollar” innan jag åker iväg. Trots det får bussen ofta stanna mitt ute i ingenstans och jag får krypa in i närmaste buske med byxorna vid knäna. Sedan får jag ringa jobbet och säga att jag inte kommer i dag och ta en dyr taxi hem.

Trots det uppenbara problemet i det här så är det svårt för människor i min situation att få en sjukskrivning beviljad. Nu var det länge sedan jag behövde ansöka om det men jag vet många som haft det mycket värre än mig. Med IBS:en så kommer också ledvärk, sömnsvårigheter, trötthet, migrän och ett antal andra mer eller mindre jobbiga symptom. Ofta går åkomman också i vågor, man har bra perioder, mindre bra perioder och perioder när man knappt kan fungera. Ändå är det en evig kamp med försäkringskassan för människor med IBS.

Till saken hör att IBS tidigare har gått under olika namn, bland annat Colon Irritable. Det finns ingen forskning som har kunnat bevisa varför man drabbas av IBS och ingen som vet hur man ska bota det. Det finns heller ingen specifik behandling som fungerar för alla och en behandling som fungerar för en person en tid kan plötsligt sluta att fungera. I många år, och även till viss del i dag, finns det människor som hävdar att IBS är en psykologisk sjukdom. Till denna kategori hör också exempelvis fibromylalgi. Och för er som inte vet detta så kan jag berätta att sjukdomar som får stämpeln ”psykologisk” lätt får stämpeln ”finns inte”. Det sitter alltså en hel massa människor, inte minst läkare, och menar att sjukdomen inte finns, att det är något som man hittar på för att slippa exempelvis arbeta.

Jag kan lova att IBS är en högst verklig och påtaglig åkomma. Jag blir så arg när man säger att den ”inte finns”. Bara för att forskningen inte kan bevisa vad det är betyder inte att 17 procent av befolkningen är ett gäng lata människor som hellre lever på bidrag än att arbeta. Och ännu argare blir jag för det är just denna typ av resonemang som gör det så svårt för människor att bli trodda när de vänder sig till försäkringskassan.

Jag tror att vi måste rannsaka oss själva och fundera över vad vi anser är bäst. För även om man ”bara” är förkyld så kan det vara viktigt att få vara hemma en eller två dagar. Går man och jobbar med förkylningen så tar det bara längre tid att bli frisk. Med en förkylning i kroppen måste man anstränga sig mer för att klara av arbetet och då orkar immunförsvaret inte med. Kroppen orkar inte kämpa emot sjukdomen.

Jag är i dag inne på min sjude dag av en rejäl förkylning. Jag är helt slut och inte blir jag bättre. Men så har jag också arbetat varje dag, trots feber och halsont. Jag vill inte vara en ”smitare”. Så jag kämpar på.

Frågan är bara hur länge jag – och alla andra orkar hålla på så här. Frågan är bara hur länge det tar innan vi blir riktigt sjuka istället. Så sjuk så att inte ens försäkringskassan kan neka oss en sjukskrivning. Och då kan vi göra det vårt samhälle verkar vara bäst på. Titta i backspelen, lösa uppgiften med facit i handen och såga: ”Ja, vi skulle nog ha varit hemma de där två dagarna från början. Då hade vi kanske kunnat arbetat de kommande två månaderna.”

Är det verkligen värt att sälja vår hälsa för pengarna? Är det verkligen förtjänstfullt på lång sikt, det vi gör i dag?

Hitta ett sätt att komma åt den procent som fuskar. Sluta straffa kollektivet. Det kommer att bita oss i arslet i slutändan!

Läs även andra bloggares åsikter om , , ,

Read Full Post »

Det finns något inuti mig. Något som bubblar och sjuder. Jag tror att det alltid funnits där, vuxit tillsammans med mig, och nu knackar det under mitt skinn och vill ut.

Men jag är lite rädd. Det har varit skyddat under ytan så länge och det är läskigt att släppa ut det. Man skulle kunna klassificera det som ett själverkännande. Och det är otroligt svettigt att släppa ut det i livet, i verkligheten. Att säga det högt och låta det bedömas av andra. För många kommer att läsa det och skaka på sina huvuden. Folk kommer att säga ”Vilket i-landsproblem”. Läsare kommer att sucka och tänka ”Hon har aldrig varit med om en tragedi så hon vet inte vad det är”. Nära och kära kommer att kalla mitt själverkännande, min tragedi, banal. Och det är jobbigt. Att bli dömd. Speciellt när det är något som känns så nära, förtroligt och känsligt. För detta är mitt livs tragedi och mitt hjärta slår dubbla slag samtidigt som jag låter tangenterna sätta toner på min egen tragedi. Men jag tänker chansa. Ta en risk. Hoppas på att detta kan stödja någon. På att någon kommer att förstå. Att det finns någon som kommer att nicka i samförstånd. För är det inte det vi vill ha egentligen, vi människor. Lite samförstånd som medecin för våra själar.

Mitt livs tragedi

Ibland är det att jag inte kunde leva min dröm som journalist, och jag har tusen skäl till varför inte. Ibland är det att jag inte engagerar mig mer i ideellt arbete, som jag brinner för. Ibland är det att jag inte varit hjälparbetare i ett u-land och hjälpt de fattiga. Ibland känns det som att mitt livs tragedi är att jag inte gjort och sett mer. Ibland tänker jag att det är att jag inte är en sådan där superintelligent och påläst professor. Men egentligen, sanningen är, att min egen, personliga tragedi här i livet, är att jag inte är den där corky tjejen som jag egentligen är.

När jag tänker på mig själv, ni vet, när man självromatiserar, då är jag en ideellarbetande vegetarian i en liten rutten etta i New York som skänker bort alla mina pengar, bara använder secondhand kläder och lever på existensminimum. Jag tar dagen som den kommer och låter vinden föra med mig dit den vill. Jag har sunda värderingar som jag lyckas följa med min livsstil men jag förväntar mig inte detta av andra. För jag dömer ingen. Och jag tar livet med en klackspark trots alla värderingar och älskar varje minut. Och med denna personlighet så kommer det sär ”ta livet som det kommer” attityden och accesoarer som storstadslivet och små krypin och mycket folk omkring mig. Leva livet – på ett bra sätt. Flyktigt och andra liknande adjektiv passar in på mig och min livsstil.

Men jag är inte denna person. Faktum är att jag lever ganska tvärt emot. Jag har ett liv av ansvar och lån och min otroliga behov av att ha kontroll på saker och ting gör att jag är rädd för ord som ”flyktigt”, ”folkmassor” och ”impulsivt”. Som just nu. Jag är så otroligt stressad av att jag ska åka till NY i två veckor. Det är så långt hemifrån. Jag måste flyga, ingen kontroll. Jag kan inte bara åka hem om det blir för mycket. Jag ska bo på ett lågbudgethotell och kan inte göra något åt i fall det är skitigt och dant. Och jag har en löjlig koll på ekonomin, jag är så rädd att tappa kontrollen över den och plötsligt stå där, helt barbacka eller i en situation där jag tappat kontrollen. Ja, sådan är jag.

Så, hur kommer det sig då att det är denna person jag valt att bli? Hur blev jag denna person?

Det finns säkert många anledningar, och jag har säkert valt det många gånger, men det finns en sak i mitt liv jag inte valt. Jag har inte valt att ha IBS. Och jag tror att det är här det största problemet ligger. För det är IBS:en som har gjort att jag måste ha kontroll över allt. Och det är mitt kontrollbehov som hindrar mig att ta ”dagen som den kommer”. I alla fall i den innebörd som jag menar. 

Jag måste alltid ha med mig en femkrona när jag går utanför dörren. Annars kanske jag plötsligt befinner mig i en situation där jag de fakto bajsar på mig. Bland folk. 

Jag måste alltid ha en något så när koll på vad jag ska göra nästa dag så jag vet om jag ska ta de tabletterna eller de innan jag lägger mig. Det är helt omöjligt för mig att gå ut med mindre än två timmars förvarning, för det är så lång tid det tar för tabletterna att verka.

Jag måste ha koll på vart toaletterna finns. När jag får ett nytt jobb måste jag kolla ut vägsträckan innan och kolla var närmaste toalett finns. Jag måste också åka en halvtimme innan alla andra med samma avstånd åker i fall jag måste ta en toalettpaus på vägen.

Jag kan inte gå till platser där det är för långa toalettköer, eller värre, inga toaletter alls. Det är hemskt att hälsa på folk med bara en toalett för det händer att jag måste be dem skynda sig ut när de är där inne – pinsamt nog.

Toaletterna måste vara rena och fräscha. Det får inte finnas kryp där, för då fukar jag inte.

Jag får inte stressa eller bli stressad – dår är min mage körd. Jag har alltså svårt med bestämda tider.

Och det finns en hel massa fler måsten och liknande, men jag tror ni fattar min poäng. Som ni ser, detta gör det lite svårt att leva det beskrivna livet jag drömmer om. 

Istället är jag jag. En tjej med båda fötterna på jorden, bra koll på ekonomin och jag har ett välplanerat liv. Jag har en underbar sambo som är den bästa prinsen man kan tänka sig och jag har en fantastisk familj och underbara vänner. Jag bor utanför Stockholm och får lite svindel när jag besöker Cityterminalen – på grund av allt folk och den långa vägen till toaletterna. Jag har fått jobba med en av mina drömmar i ca fyra år och håller just nu på att utbilda mig till en annan dröm. Ett bra liv, inga större sorger och jag är på väg till NY på semester. Framför allt så är jag lycklig. Så jag har inget dåligt liv, inget att klaga på. Jag är inte dödssjuk och jag har två ben, två armar och bor i Sverige, ett fantastiskt land trots allt. Jag förstår att jag inte ska klaga och att det kan låta konstigt att kalla detta mitt livs tragedi, men för mig är det så.

Jag lever med en åkomma som hindrar mig från att följa mina drömmar fullt ut. Framför allt att vara impulsiv. Men jag har ändå ett drömliv, jag ska inte klaga.

Men när jag sitter där och drömmer mig bort, då är jag Flashdance-tjejen som lever för sin dröm att bli dansare. Jag är killen i takvåningen som lever för sin konst. Jag är författaren som sliter som servitris för att ta sig fram. Jag är filmmakaren som lägger alla mina besparingar på independetfilmen som ska slå. Jag är fortfarande den slitande journalisten som kämpar med glöd i hjärtat för att berätta om alla hemskheter, avslöja politiker och makthavare och hjälper de nödställda. Jag är Robin Hood!

Jag är Ann – utan IBS – i ett annat liv.

Läs även andra bloggares åsikter om , , ,

Read Full Post »